STORIES

Από τα 16 της Υποφέρει από μια Σπάνια Ασθένεια. Σήμερα, 5 Χρόνια μετά, μας Αποκαλύπτει όλες τις Λεπτομέρειες του Εφιάλτη της!

2
Τα περισσότερα παιδιά έχουν ακούσει την ιστορία της “Ωραίας Κοιμωμένης”, το παραμύθι στο οποίο μία πριγκίπισσα κοιμήθηκε επειδή μία μάγισσα της έκανε ένα ξόρκι και δεν μπορούσε να ξυπνήσει μέχρι ένας πρίγκιπας να την φιλήσει. Εκτός από το φιλί του πρίγκιπα, η ιστορία της Beth Goodier μας θυμίζει πολ…

Τα περισσότερα παιδιά έχουν ακούσει την ιστορία της “Ωραίας Κοιμωμένης”, το παραμύθι στο οποίο μία πριγκίπισσα κοιμήθηκε επειδή μία μάγισσα της έκανε ένα ξόρκι και δεν μπορούσε να ξυπνήσει μέχρι ένας πρίγκιπας να την φιλήσει. Εκτός από το φιλί του πρίγκιπα, η ιστορία της Beth Goodier μας θυμίζει πολύ αυτό το παραμύθι…

Η 22χρονη από το Stockport της Αγγλίας υποφέρει για πέντε χρόνια από το “Σύνδρομο της Ωραίας Κοιμωμένης” που είναι γνωστό στην ιατρική κοινότητα ως σύνδρομο Kleine-Levin.

Για την Beth, ξεκίνησε όταν ήταν 16. Μία μέρα έπεσε για ύπνο και δεν μπορούσε να ξυπνήσει για τις επόμενες 22 ώρες. Στις μέρες και τις εβδομάδες που ακολούθησαν ένιωθε πολύ κουρασμένη. Η μητέρα της έκανε τα πάντα για να την ξυπνήσει, αλλά δεν μπορούσε με τίποτα. Μερικές φορές η Beth ξυπνούσε, έλεγε ασυνάρτητες εκφράσεις και μετά έπεφτε πάλι για ύπνο.

Η Janine, επειδή φοβόταν τα χειρότερα, αποφάσισε να εξετάσει την κόρη της για όγκο στον εγκέφαλο. Στο νοσοκομείο όμως, οι γιατροί είχαν μία εντελώς διαφορετική διάγνωση: KLS.

Η Μαρία κατέβηκε 4 Νούμερα στα ρούχα της! Εσύ;

Μόνο 1 στους 1 εκατομμύρια ανθρώπους επηρεάζονται από το σύνδρομο αυτό, το οποίο κάνει όσους πάσχουν να κοιμούνται για πολύ μεγάλες περιόδους, μέχρι και μία εβδομάδα κάθε φορά. Και είναι αδύνατο να τους ξυπνήσεις όταν είναι στην φάση αυτή, αφού τίποτα δεν σπάει το “ξόρκι.”

Λίγο πριν ξεκινήσουν τα επεισόδια, η Beth είχε αμυγδαλίτιδα. Είχε αναρρώσει αλλά οι γιατροί είπαν πως αυτό ήταν το έναυσμα για το ξέσπασμα του KLS. Σε κάθε γνωστή περίπτωση του συνδρόμου, υπήρξε ένα συμβάν που το πυροδότησε.

Progression of the treatment. Did not expect it to be this hardcore. One of the hardest weeks of my life. Also, very swollen and bloated.

Μια φωτογραφία που δημοσίευσε ο χρήστης @boogyboarder στις

Από το πρώτο της επεισόδιο, η Beth ήταν περισσότερο κοιμισμένη παρά ξύπνια. Περίπου το 75% της ζωής της το περνούσε κοιμισμένη και έχανε τραγικά τη νιότη της. Ακόμα και όταν είναι ξύπνια είναι σε μία κατάσταση έκστασης στην οποία έχει παραισθήσεις που ακούγονται πολύ τρομακτικές.

Η Beth είχε πολύ αυτοπεποίθηση και ήταν πολύ κοινωνική. Ονειρευόταν να πάει στο πανεπιστήμιο και να σπουδάσει παιδοψυχολογία. Αλλά από τότε που έμαθε για την ασθένεια αυτή, οι στόχοι της άλλαξαν. Έπρεπε να σταματήσει το κολέγιο πολλές φορές λόγω του ότι ήταν άρρωστη και είχε ανορεξία επειδή δεν μπορούσε να φάει κανονικά. 

Πολλοί ασθενείς που πάσχουν από KLS επίσης έχουν και ψυχολογικά προβλήματα, όπως εξηγεί ο Dr. Guy Leschziner:

“Νιώθουν πως ζουν σε ένα όνειρο και πως δεν ανήκουν στον πραγματικό κόσμο.Έχει πολύ μεγάλο αντίκτυπο στις ζωές τους. Όταν ξυπνούν, καταλαβαίνουν όλα αυτά που έχουν χάσει και μπορεί να νιώθουν κατάθλιψη ή άγχος.  Ενώ δεν είναι μία θανατηφόρα ασθένεια, οι νεαροί ασθενείς με KLS βλέπουν τα πιο σημαντικά τους χρόνια να χάνονται.”

Η Janine πονάει πολύ για την κόρη της: Η πιο δύσκολη χρονιά ήταν όταν οι φίλοι της τέλειωσαν το σχολείο και πήγαν στο πανεπιστήμιο γιατί η Beth ήξερε όταν ξύπνησε πως θα έπρεπε να ήταν μαζί τους και αυτό την πονούσε πολύ.”

Ενώ η Beth είναι καταδικασμένη να περνάει το μεγαλύτερο κομμάτι της ζωής της με πυτζάμες, το αγόρι της, τον οποίο γνώρισε σε μία περίοδο που ήταν ξύπνια πριν αρκετά χρόνια, μένει κοντά της και την επισκέπτεται σχεδόν κάθε μέρα. Ο Dan, 25, είναι δάσκαλος δημοτικού και ελπίζει η ασθένειά της να σταματήσει. 

Οι περισσότεροι που πάσχουν από την ασθένεια αυτή έχουν το πρώτο τους επεισόδιο όταν είναι έφηβοι και κρατάει περίπου για μία δεκαετία. Η μητέρα της εκτιμά πολύ την στάση του και το πόσο αγαπάει την κόρη της. 

Η Beth έχει μάθει να ζει τις στιγμές που είναι ξύπνια όσο πιο έντονα μπορεί, κάτι που μας φαίνεται μία αρκετά σοφή επιλογή στη θέση της. Μπορούμε μόνο να ελπίζουμε να τελειώσει γρήγορα η ασθένειά της και να επιστρέψει στη φυσιολογική ζωή που τόσο πολύ θέλει!

Credit: hefty.co

Διαβάστε περισσότερα…

Αφήστε το σχόλιό σας