Η οικογένεια του 18 μηνών Παναγιώτη Ραφαήλ που πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι (SMA I), μία σπάνια, εκφυλιστική νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής με προσδόκιμο επιβίωσης τα 2 χρόνια προσδοκούσε σήμερα το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο (ΑΥΣ), να αλλάξει την απόφασή του και να δώσει έγκριση για να μεταβεί το παιδί στην Αμερική για να υποβληθεί σε καινοτόμο γονιδιακή θεραπεία.
Δεύτερο «όχι» στην σωτήρια θεραπεία για το παιδί
Δυστυχώς όπως έγινε πριν από λίγο γνωστό μέσω ανάρτησης της οικογένειας του παιδιού στο Facebook το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο (ΑΥΣ) απέρριψε για δεύτερη φορά το αίτημα της οικογένειας.
Η έκκληση της οικογένειας ώστε ο κρατικός μηχανισμός να σταθεί αρωγός στον αγώνα τους έπεσε στο κενό και πλέον η οικογένεια ζητά τη βοήθεια του κόσμου για συγκεντρωθεί το απαιτούμενο χρηματικό ποσό.
Την πρώτη φορά το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο (ΑΥΣ) απέρριψε το αίτημα των γονέων, επικαλούμενο επιστημονικά και όχι οικονομικά κριτήρια. Και αυτό γιατί η νέα θεραπεία δεν έχει λάβει έγκριση στην Ευρώπη. Για την σημερινή απόφαση ακόμη δεν έχει ανακοινωθεί το σκεπτικό.
Αξίζει να σημειωθεί ότι σήμερα ο μικρός ασθενής λαμβάνει στη χώρα μας το μοναδικό σκεύασμα που προορίζεται για θεραπεία της νωτιαίας μυϊκής ατροφίας (SMA), το κόστος του οποίου αγγίζει το 1 εκατ. ευρώ και καλύπτεται πλήρως από τον ΕΟΠΥΥ.
Το Post της οικογένειας
Πώς μπορούμε να βοηθήσουμε τον Παναγιώτη Ραφαήλ
Τα χρήματα θα κατατίθενται στο MDA Ελλάς (Σωματείο για τη Φροντίδα Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις) στους παρακάτω λογαριασμούς.
ΕΙΝΑΙ ΠΟΛΥ ΣΗΜΑΝΤΙΚΟ ΝΑ ΑΝΑΓΡΑΦΕΤΑΙ ΣΤΗΝ ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ ΚΑΤΑΘΕΣΗΣ ΤΟ: ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ.
ALPHA BANK
Αρ. Λογαρισμού: 121 00 2002 008467
IBAΝ: GR2501401210121002002008467
Δικαιούχος: MDA Ελλάς
EΘΝΙΚΗ ΤΡΑΠΕΖΑ ΤΗΣ ΕΛΛΑΔΟΣ
Αρ. Λογαρισμού: 720 / 48001175
IBAN: GR3901107200000072048001175
Δικαιούχος: MDA Ελλάς
«Είναι σημαντικό να αναφέρουμε» λέει η οικογένεια «πως σε περίπτωση που δεν συγκεντρωθεί το απαραίτητο ποσό, ό,τι χρήματα έχουν συγκεντρωθεί θα παραμείνουν στο Σωματείο MDA Ελλάς και θα χρησιμοποιηθούν για τις ανάγκες της κοινότητας των ασθενών που πάσχουν από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία. Επίσης, σε περίπτωση που έχουμε στο πλευρό μας τον κρατικό μηχανισμό, κάποια από τα χρήματα που θα συγκεντρωθούν θα χρησιμοποιηθούν για τα έξοδα μετακίνησης και διαμονής μας στη Βοστόνη για όσο κριθεί απαραίτητο».
Πηγή: infokids.gr