Αποκαρδιωτική και η χθεσινή επίσημη απάντηση του ΕΟΠΠΥ προς τους γονείς του 18 μηνών Παναγιώτη Ραφαήλ Γλωσσιώτη, αναφορικά με το αίτημά τους να αναλάβει το κράτος τα έξοδα για την θεραπεία του παιδιού στη Βοστώνη, όπως έκανε το κυπριακό κράτος για τον 22 μηνών Αντώνη, ο οποίος πάσχει επίσης από Νωτιαία Μυική Ατροφία τύπου 1.
Το κόστος της γονιδιακής θεραπείας που στόχο έχει να αποκαταστήσει το ελαττωματικό γονίδιο και έτσι να σώσει τη ζωή του παιδιού, μαζί με τη νοσηλεία του, ανέρχεται στα 3 εκατομμύρια ευρώ. Το κρισιμότερο είναι, όμως, ότι η θεραπεία αυτή μπορεί να πραγματοποιηθεί μόνο μέχρι να γίνει το παιδί 2 ετών.
Όπως χαρακτηριστικά έχουν πει οι γονείς του: «Οι γιατροί δεν μας έδωσαν ελπίδες, μας μίλησαν για μία νόσο η οποία έχει προσδόκιμο ζωής το πολύ 2 χρόνια. Μας είπαν επίσης ότι τα παιδιά αυτά φεύγουν με άσχημο τρόπο λόγω της βαριάς υποτονίας. Στην νόσο μορφής τύπου 1 που χαρακτηρίζει τον Παναγιώτη – Ραφαήλ τα συμπτώματα εμφανίζονται πολύ γρήγορα.»
Το ποσό είναι υπέρογκο και έτσι η οικογένεια έχει ξεκινήσει έναν μαραθώνιο αγώνα, προκειμένου να συγκεντρώσει τα χρήματα όσο το δυνατόν γρηγορότερα.
Για τον σκοπό αυτό έχει ανοίξει έναν λογαριασμό στο MDA Ελλάς (Σωματείο για τη Φροντίδα Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις), στον οποίον ο κάθε ενδιαφερόμενος μπορεί να καταθέτει ό,τι έχει την δυνατότητα, στο όνομα: ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ.
ALPHA BANK
Αρ. Λογαρισμού: 121 00 2002 008467
IBAΝ: GR2501401210121002002008467
Δικαιούχος: MDA Ελλάς
EΘΝΙΚΗ ΤΡΑΠΕΖΑ ΤΗΣ ΕΛΛΑΔΟΣ
Αρ. Λογαρισμού: 720 / 48001175
IBAN: GR3901107200000072048001175
Δικαιούχος: MDA Ελλάς
Μέχρι στιγμής έχει συγκεντρωθεί ένα ποσό που δεν ξεπερνά τις 300.000 ευρώ, οπότε καταλαβαίνουμε όλοι πόσος δρόμος απομένει ακόμα να καλυφθεί. Ωστόσο, παρά το γεγονός ότι το κράτος γύρισε την πλάτη στο παιδί και η εκκλησία τηρεί σιγή ιχθύος, η κινητοποίηση απλών πολιτών, μικροεπιχειρηματιών, φιλανθρωπικών φορέων και ομάδων είναι συγκινητική!
Αρκεί 1 ευρώ από 3.000.000 ήρωες
Το μήνυμα της αφίσας της καμπάνιας της ομάδας που έχει δημιουργηθεί για τον Παναγιώτη «Γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη-Ραφαήλ» είναι σαφές: Αν 3.000.000 ήρωες δώσουν από 1 ευρώ ο καθένας, τότε ένα παιδί θα συνεχίσει να χαμογελά!
Τις τελευταίες ημέρες φαίνεται πως οι «ήρωες» αυτοί πολλαπλασιάζονται: Πέρα από τους μεμονωμένους πολίτες που καταθέτουν ό,τι έχει δυνατότητα ο καθένας στους παραπάνω λογαριασμούς, αμέτρητα κουτιά έχουν στηθεί έξω από επιχειρήσεις, τα οποία συγκεντρώνουν χρήματα για το παιδί, ενώ δεν είναι λίγες και οι φιλανθρωπικές οργανώσεις μα και οι ομάδες που έχουν βάλει σκοπό να βοηθήσουν. Αναφέρουμε ενδεικτικά κάποιες πρωτοβουλίες σε όλη την Ελλάδα, τις οποίες αξίζει όλοι να στηρίξουμε, αλλά και να παραδειγματιστούμε από αυτές, ώστε να συγκεντρωθεί το απαραίτητο ποσό το συντομότερο δυνατόν:
Ο Δήμος Βριλησσίων έχει κάνει μια σημαντική κίνηση τοποθετώντας κουμπαράδες στον ΟΚΠΑ (Λ.ΠΕΝΤΕΛΗΣ 62), αλλά και στους παιδικούς σταθμούς της πόλης.
Ο Δήμος Αλίμου έχει τοποθετήσει κουμπαράδες σε επιλεγμένα σημεία της πόλης, ένας εκ των οποίων βρίσκεται στο κομμωτήριο Queens Teens (κεντρική φωτό). Παράλληλα ο Δήμος διοργανώνει δύο ακόμα δράσεις για την οικονομική ενίσχυση της οικογένειας.
Η ομάδα στη μνήμη του μικρού Αλέξανδρου που έφυγε από καρκίνο «Θα ξαναβγεί ο ήλιος, Αλέξανδρος» συγκεντρώνει χρήματα για τον Παναγιώτη Ραφαήλ, με δύο τρόπους:
-Την πώληση 200 κονκάρδων του Αλέξανδρου (φωτο), προς 10 ευρώ η μία, με σκοπό όλα τα χρήματα που συγκεντρωθούν να κατατεθούν στον λογαριασμό που έχει ανοίξει για το παιδί. Μάθετε περισσότερα εδώ.
-Την κλήρωση 4 πακέτων βάφτισης με θέμα το σήμα του Αλέξανδρου! Όσοι ενδιαφέρεστε να βαφτίσετε το μωρό σας και θέλετε να κερδίσετε αυτό το πακέτο βάφτισης – δημιουργία της Chrysanta Triantafyllou, απλά δίνετε 10 ευρώ για να συμμετέχετε στην κλήρωση! Μάθετε περισσότερα εδώ.
Από τη Δευτέρα 21 Οκτωβρίου έως την Κυριακή 27 Οκτωβρίου το ζαχαροπλαστείο Περί Ζάχαρης στο Ν. Κόσμο προσφέρει όλα του τα έσοδα στο παιδί. Το ίδιο θα κάνει και το κατάστημα Σαντουιτσο-Μανία στις Αχαρναίς σήμερα Πέμπτη, 10/10.
Κουτιά συγκέντρωσης χρημάτων έχουν τοποθετηθεί σε πρακτορεία ΟΠΑΠ, π.χ. στον ΟΠΑΠ της Θηβών.
Η εταιρεία Γιώργος Βλάχος και Υιός που τοποθετεί τέντες, για κάθε νέα τοποθέτηση θα προσφέρει 50 ευρώ από το ποσό που θα εισπράττει στον λογαριασμό για το παιδί.
Δράσεις στη Χαλκίδα:
-Προβολή παιδικής ταινίας «Ο Βασιλιάς των Λιονταριών» στη Χαλκίδα, με εισιτήριο 5 ευρώ το Σάββατο 12 και την Κυριακή 13 Οκτωβρίου, στον κινηματογράφο ΜΑ.ΓΙΑ. Όλα τα έσοδα θα διατεθούν στην οικογένεια του Παναγιώτη Ραφαήλ. Μάθετε περισσότερα εδώ.
-Στη Χαλκίδα, επίσης, το Ψητοπωλείο «Κάτι Ψήνεται» φιλοξενεί κουμπαρά συγκέντρωσης χρημάτων για το παιδί.
Στον Βόλο:
– Το Σάββατο 12/10 στις 21:00 θα πραγματοποιηθεί συναυλία στον Βόλο, στο μπαρ Κύκλος του 99, με σκοπό τη συγκέντρωση χρημάτων.
Αμέτρητοι ιδιώτες παιδίατροι συγκεντρώνουν χρήματα στα ιατρεία τους, π.χ. το Παιδιατρικό Ιατρείο Κυριάκος Δουλγέρης στον Βόλο.
Στο Κιλκίς:
Μουσική εκδήλωση θα πραγματοποιηθεί και στο Κιλκίς την Πέμπτη 17 Οκτωβρίου, με σκοπό τα έσοδα να διατεθούν στην οικογένεια. Μάθετε περισσότερα εδώ.
Στην Αμερική, το σχολείο Saint Sophia Greek Orthodox Cathedral Greek School στην Ουάσινγκτον διοργανώνει φιλανθρωπική εκδήλωση για συγκέντρωση χρημάτων.