Η
Όταν ο γιατρός ολοκλήρωσε τον προγεννητικό υπέρηχο, είπε αυτό που θα άλλαζε τη ζωή μας για πάντα. «Δεν ξέρω πώς να σας πω αυτό … υπάρχει ένα πρόβλημα με την καρδιά της κόρης σας». Εκείνη τη στιγμή έσπασε η καρδιά της μαμάς. Τις επόμενες ημέρες, οι γιατροί μας είπαν πόσο άρρωστη ήσουν. Είπαν ότι η ζωή θα είναι πολύ δύσκολη και ίσως είναι καλύτερο να παραιτηθούμε και να μη σε φέρουμε στη ζωή….
Είπαμε «Όχι.» Ήμασταν έτοιμη να πολεμήσουμε με όλα τα μέσα.
Όταν ο γιατρός σε έβγαλε από την κοιλιά μου, δεν πρόλαβα να σε δω. Σε πήγαν μακριά για να σε σώσουν. Και άρχισες να αγωνίζεσαι. Αγωνίστηκες μέσα από σωληνάκια αναπνοής, σωληνάκια τροφοδοσίας, ανοικτή επέμβαση καρδιάς, λήψης αίματος και φάρμακα. Είχες οικογένεια, φίλους, νοσηλευτές, γιατρούς και τελικά χιλιάδες ανθρώπους στα κοινωνικά μέσα ενημέρωσης, να δηλώνουν ερωτευμένοι μαζί σου. Υπήρχε κάτι διαφορετικό για εσένα. Οι άνθρωποι περιέγραψαν τα μάτια σας ως «διάτρητα» και φαινόταν σαν να μπορούσες να δεις τις ψυχές. Σε ηλικία περίπου 12 εβδομάδων, ξεκίνησες να χαμογελάς. Ακόμη και όταν δεν αισθάνεσαι άνετα, χαμογελάς και το πρόσωπό σου φωτίζεται. Στους 4 μήνες και 9 ημέρες σου, έδειξες περισσότερη αποφασιστικότητα, απ’ όση έχουν δείξει άλλοι άνθρωποι σε ολόκληρη τη ζωή τους.
Κάποια στιγμή, η καρδιά σου άρχισε να γίνεται όλο και πιο άρρωστη, και οι γιατροί αποφάσισαν ότι χρειάζεσαι μια νέα καρδιά. Είχες καταχωρηθεί ως κατάσταση 1Α, η υψηλότερη προτεραιότητα για μεταμόσχευση καρδιάς. Αισθανθήκαμε τόσο μεγάλη ελπίδα. Ακόμη και όταν αρρώστησες περισσότερο, πιστεύαμε ότι θα έρθει έγκαιρα μια νέα καρδιά. Η ιατρική ομάδα επικεντρώθηκε στην προετοιμασία της οικογένειάς μας για το πώς θα έμοιαζε η ζωή μόλις έπαιρνες τη νέα σου καρδιά και εστιάσαμε στο να αγαπάμε κάθε στιγμή μαζί σου στο νοσοκομείο, περιμένοντας ακριβώς αυτό το σωτήριο όργανο. Αλλά μια μέρα, η καρδιά σου κουράστηκε πολύ και ταπαράτησε. Η νέα καρδιά δεν ήρθε εγκαίρως. Καθώς ο μπαμπάς και εγώ σε κρατήσαμε και σε φιλήσαμε για να σου πούμε αντίο, ένιωσα σαν ένα κομμάτι μου να πέθανε μαζί σου. Ο αγώνας σας, ο αγώνας μας, τελείωσε. Μπήκες στον Ουρανό και δεν χρειαζόσουν πια καρδιά.
Μου λείπεις κάθε λεπτό, κάθε μέρα. Νιώθω ανακούφιση ξέροντας ότι η μικρή σου ζωή άγγιξε τόσους πολλούς, αλλά θρηνώ για την απώλεια χρόνου μαζί σου . Με πονάει να ξέρω ότι δεν θα σε συνοδεύσω ποτέ στην πρώτη σου μέρα στο νηπιαγωγείο ή στο πρώτο σου πεντικιούρ και ποτέ δε θα σε δω να παντρεύεσαι. Αναρωτιέμαι πώς θα έμοιαζες σαν νήπιο, παιδί και έφηβη. Νομίζω ότι αυτές οι σκέψεις θα με στοιχειώνουν για πάντα.
Θέλω να σου πω ευχαριστώ. Σε ευχαριστώ για τους 4 μήνες γεμάτους αγκαλιές, χαμόγελα και χάδια. Σε ευχαριστώ που αγωνίστηκες τόσο ώστε να γνωρίσουμε τη γλυκιά και αποφασιστική προσωπικότητά σου. Σε ευχαριστώ που μου έδειξες πώς να είμαι ισχυρή, ώστε να μπορέσω να τα καταφέρω σε αυτή τη ζωή χωρίς εσένα. Σε ευχαριστώ που μου έμαθες οτι ο γονικός ρόλος δεν είναι πάντα εύκολος, αλλά αξίζει πάντα. Πάντα θα το αξίζεις. Θα αγωνίζομαι για σένα ξανά και ξανά.
Θα σε αγαπάω για πάντα.
Η μαμά
*Το κοριτσάκι μου διαγνώστηκε με συγγενή καρδιακή ανεπάρκεια που ονομάζεται σύνδρομο υποπλαστικής αριστερής καρδιάς όταν ήμουν έγκυος 24 εβδομάδων. Αυτό σήμαινε ότι η αριστερή κοιλία της έλειπε και είχε μισή καρδιά. Η Jaylee Hope γεννήθηκε στις 13 Ιουνίου 2016. Ελπίζουμε ότι κοινοποιώντας την ιστορία της, μπορούμε να ευαισθητοποιήσουμε τον κόσμο για τα συγγενή καρδιακά ελαττώματα καθώς και τη σημασία της δωρεάς οργάνων. Η Jaylee χρειαζόταν μια νέα καρδιά, αλλά δεν την έλαβε εγκαίρως…