Οι σπάνιες ασθένειες επηρεάζουν ένα μικρό ποσοστό του πληθυσμού, αλλά οι επιπτώσεις τους στη ζωή των ασθενών και των οικογενειών τους είναι μεγάλες. Σε μια εποχή που η δημόσια ευαισθητοποίηση και η κατανόηση για τις ιατρικές προκλήσεις είναι πιο κρίσιμες από ποτέ, οι ιστορίες ανθρώπων που ζουν με αυτές τις ασθένειες μπορούν να προσφέρουν έμπνευση και ενημέρωση.
Στην Ελλάδα, αρκετές διάσημες προσωπικότητες έχουν επιλέξει να μιλήσουν ανοιχτά για τις σπάνιες ασθένειες με τις οποίες έχουν διαγνωστεί ή επηρεαστεί, συμβάλλοντας στην ευαισθητοποίηση και την κατανόηση του ευρύτερου κοινού. Μέσα από τις προσωπικές τους αφηγήσεις, μαθαίνουμε για τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν, την καθημερινότητά τους και τη σημασία της στήριξης και της αποδοχής από την κοινωνία.
Νίνο-Josephine Wendel
Ο Νίνο πάσχει από «αθροιστική κεφαλαλγία». Όπως έχει αποκαλύψει ο ίδιος, πρόκειται για μία βασανιστική ασθένεια και μερικές φορές χάνεται μέσα στον πονοκέφαλό του.
«Λέγεται cluster headache αυτό πoυ έχω. Το έχω από παιδάκι και έχω μάθει να ζω με αυτό. Δεν με ενοχλεί πια. Δεν είναι απλός πονοκέφαλος, είναι ένας πόνος μέχρι τη μέση. Δεν παίρνω χάπια. Λένε ότι μετά τα 45 υποχωρεί. Έχω ψαχτεί αλλά δεν υπάρχει κάποια γιατρειά για αυτό. Μικρότερος με επηρέαζε ψυχολογικά, πλέον όχι” πρόσθεσε ο τραγουδιστής, ο οποίος νωρίτερα είχε εξηγήσει γιατί φορά συνεχώς γυαλιά. “Δεν βλέπω καλά χωρίς τα γυαλιά και κάνω μορφασμούς. Έχω κάνει εγχείρηση για τη μυωπία αλλά ξαναγύρισε. Είναι υπερμετροπικός αστιγματισμός», έχει δηλώσει ο τραγουδιστής σε συνέντευξή του.
Η γνωστή ηθοποιός, Σοφία Μανωλάκου,
«Πάσχω από τη νόσο Crohn, είναι γαστρεντερολογικό. Υπάρχουν περιπτώσεις που είναι πολύ πιο σοβαρές από εμένα, σύμφωνα με τον γιατρό μου. Οπότε, όταν μιλάω δημόσια γι΄αυτό είμαι ιδιαίτερα προσεκτική, γιατί υπάρχουν άνθρωποι που υποφέρουν πολύ. Εγώ το έχω κρατήσει σε ένα πολύ καλό επίπεδο. Η ψυχολογία παίζει πολύ μεγάλο ρόλο στα αυτοάνοσα νοσήματα», είχε δηλώσει χαρακτηριστικά σε συνέντευξή της.
Έλλη Κοκκίνου
Η Έλλη Κοκκίνου πάσχει από κοιλιοκάκη. Πρόκειται για μια ασθένεια που έχει σχέση με το στομάχι και τη διατροφή. Η τραγουδίστρια δεν μπορεί να φάει οποιοδήποτε φαγητό περιέχει γλουτένη δηλ. αλεύρι. Για το λόγο αυτό η τραγουδίστρια πρέπει να προσέχει πάρα πολύ τη διατροφή της και όχι μόνο για λόγους εμφάνισης αλλά και υγείας.
Να θυμίσουμε επίσης πως η Έλλη Κοκκίνου δεν είναι η πρώτη φορά που ταλαιπωρείται με την υγεία της και την διατροφή αφού και κατά το παρελθόν αντιμετώπιζε πρόβλημα με το θυρεοειδή της γεγονός που της είχε προσθέσει αρκετά κιλά. Όπως όμως δήλωσε και η ίδια είναι αθλήτρια και από μικρή έχει μάθει να μάχεται και να αγωνίζεται στη ζωή.
Το 2007 η Ρούλα Κορομηλά ανακάλυψε πως πάσχει από το αυτοάνοσο νόσημα «ιδιοπαθής πρωτοπαθής πολυμυοσιτιδα». Το νόσημα αυτό, αρκετά σπάνιο στην εμφάνισή του, χαρακτηρίζεται από φλεγμονώδεις αλλοιώσεις του μυϊκού συστήματος, είναι χρόνιο νόσημα με υφέσεις και εξάρσεις, μη θεραπεύσιμο και απαιτεί συνεχή και δια βίου ιατρική παρακολούθηση.
Ρούλα Κορομηλά
«Από το 2007 δίνω μάχη με ένα θηρίο που ζει μέσα στο σώμα μου. Ξεκίνησε άγριο, επιθετικό και ανέτρεψε τα πάντα στη ζωή μου. Δεν ήμουν όμως διατεθειμένη να ηττηθώ. Μου έδειξε τα δόντια του αλλά, του έδειξα κι εγώ τα δικά μου. Το πολέμησα με δύναμη, πίστη και υπομονή.
Έκτοτε το ελέγχω με διαρκή αγωγή και το κρατάω σε ύφεση. Έμαθα να ζω μαζί του – όσο δύσκολο κι αν είναι. Εύχομαι να παραμείνει ήρεμο και να μη μου επιτεθεί ξανά. Και ναι, αρκετές φορές φοβήθηκα ότι δε θα καταφέρω να επανέλθω. Μέσα όμως από τον φόβο, βρήκα τη δύναμη να παλέψω και να σταθώ στα πόδια μου δυνατή. Στη ζωή μου, όσες φορές φοβήθηκα, έμπαινα πάντα μπροστά από τον φόβο. Η ζωή είναι ωραία και αξίζει να πολεμάς γι’ αυτήν», είχε δηλώσει χαρακτηριστικά σε συνέντευξή της ενώ ακόμα πιο παλιά είχε πει:
«Το 2007 ενώ είχα ξεκινήσει την συνεργασία μου με τον τηλεοπτικό σταθμό Alpha παρουσίασα προβλήματα υγείας και συγκεκριμένα άρχισα να αισθάνομαι έντονη μυϊκή αδυναμία, αδικαιολόγητη κόπωση, απώλεια βάρους πόνους στις αρθρώσεις (αρθραλγείες), δυσκολία στην αναπνοή με αποτέλεσμα να εισαχθώ στο νοσοκομείο Metropolitan τον Μάιο του 2007 όπου παρέμεινα για περίπου δύο μήνες. Μέσα μετά την εισαγωγή μου στο Νοσοκομείο, μου χορηγήθηκαν ενδοφλεβίως, υψηλές δόσεις κορτιζόνης και μετά από μία δαιδαλώδη διαδρομή με πολλές επώδυνες εξετάσεις που διήρκησαν περίπου 15 μέρες, οι γιατροί μου κατέληξαν στη διάγνωση της ασθενείας μου, η οποία είναι το αυτοάνοσο νόσημα “ιδιοπαθής πρωτοπαθής πολυμυοσίτιδα”».