Η γυναίκα της ιστορίας μας είναι μία από τις αφανείς ηρωίδες της καθημερινότητας. Η μητέρα του Γιάννη μεγαλώνει ένα παιδί που ανήκει στο φάσμα του αυτισμού και έχει ειδικές ανάγκες και δεξιότητες και μας παρουσιάζει τη δική της ιστορία και καθημερινή ζωή.
Η ζωή με ένα αυτιστικό παιδί
Η Αδα έχει αποφασίσει να μην κρύβεται, να συζητάει, να μοιράζεται τις εμπειρίες. Για τον εαυτό της, για το καλό της δικής της οικογένειας και για όλους τους άλλους που ντρέπονται και κάνουν σαν να μην υπάρχει.
«Είναι πολύ δύσκολο να κάνεις το πρώτο βήμα, να βγεις να μιλήσεις προσωπικά. Περνάς από πολλά στάδια, ξεκινώντας από την παραδοχή ότι το παιδί σου έχει πρόβλημα. Πρέπει να κάνεις πολλή δουλειά με τον εαυτό σου. Υπάρχει μεγάλη θλίψη.
Ο Γιάννης διαγνώστηκε με αυτισμό στα δύο του χρόνια. Πέρυσι, στα δέκα οκτώ του αποφάσισα εγώ να αλλάξω. Να αντιμετωπίσω όλη αυτή τη θλίψη που ζούσα μαζί με την προσπάθεια που κάνω για να καταφέρει ο Γιάννης κάποια πράγματα.
Για την ενηλικίωσή του άρχισα, από πέρυσι να γράφω ιστορίες στο Facebook ιστορίες με τον Γιάννη στο Facebook. Για να το μοιραστώ και μέσα από μένα να μάθει ο κόσμος τι είναι ο αυτισμός. Ο αυτισμός είναι μια διαταραχή του εγκεφάλου που εξωτερικά δεν φαίνεται στο παιδί. Οσο μεγαλώνει, βέβαια το παρατηρείς από τις αντιδράσεις του.
Η μέρα που έμαθε για τον γιο της
Είχα την τύχη να ζω στο εξωτερικό όταν διαγνώστηκε ο Γιάννης. Μου το είπε μια γυναίκα με έναν ξεκάθαρο τρόπο. Μου είπε επί λέξει: «Ο Γιάννης είναι αυτιστικός. Πήγαινε σπίτι, και αν το πιστέψεις, έλα αύριο να κάνουμε δουλειά». Ηταν σαν ένα μαχαίρι στο στομάχι. Δεν κατάλαβα τι μου είπε.
Γύρισα σπίτι και την μισούσα. Με μεγάλη προσπάθεια, κατάφερα να το πιστέψω και μετά από λίγες μέρες, όχι αύριο βέβαια, πήγα και τη βρήκα. Μόνον αν το καταλάβεις και το παραδεχθείς μπορείς να πετύχεις κάποια πράγματα. Μοναδική λύση είναι η πρώιμη παρέμβαση, με συγκεκριμένες μεθόδους ώστε να επικοινωνήσεις με το παιδί σου με τον δικό του τρόπο. Να μπεις στον δικό του κόσμο και να βρεθείτε κάπου στη μέση. Πάρα πολλοί γονείς προσπαθούν τον αυτιστικό να τον κάνουν κανονικό. Δεν γίνεται. Δεν θα γίνει ποτέ, ποτέ.
Οταν διαγνώστηκε ο Γιάννης ήμουν έγκυος στην κόρη μου. Ευτυχώς. Γιατί δεν ξέρω αν θα τολμούσα να κάνω άλλο παιδί, από φόβο.
Εννοείται πως η κόρη μου με βοήθησε σε όλο αυτό. Είναι η άλλη πλευρά. Από την απέραντη θλίψη στην απέραντη χαρά. Ηταν και είναι εκείνη που εξισορροπεί την απίστευτη κατάθλιψη. Σίγουρα είναι σωτήριο. Είμαι πολύ τυχερή που η κόρη μου δεν γεννήθηκε αυτιστική. Γιατί υπάρχουν οικογένειες που και το δεύτερο, ακόμα και το τρίτο παιδί μπορεί να είναι αυτιστικά. Είναι τρομερό. Δεν ξέρουμε αν είναι κληρονομικό αλλά είναι σίγουρα γονιδιακό. Εχει να κάνει με τους νευρώνες του εγκεφάλου. Η επιστήμη βρίσκεται σε πειραματικό στάδιο.
Το φάσμα του αυτισμού
Ο αυτισμός κινείται μέσα σε ένα φάσμα. Ο αυτιστικός δεν είναι σαν τον Ντάστιν Χόφμαν στον «Ανθρωπο της βροχής», όπως πιστεύει ο κόσμος. Εκείνος πάσχει από Ασπεργκερ, έχει σοβαρές κοινωνικές ελλείψεις αλλά είναι διάνοια. Δεν είναι όλα τα παιδιά διάνοιες. Συνήθως έχουν έλλειψη λόγου, έχουν την ηχολαλία, τους αρέσει δηλαδή να επαναλαμβάνουν διαρκώς τα ίδια πράγματα, έχουν έλλειψη κοινωνικής συμπεριφοράς μαζί με μια επαναλαμβανόμενη συμπεριφορά, Κάνουν συνέχεια το ίδιο πράγμα, γιατί αυτό τους καθησυχάζει. Κι ενώ εσύ μπορεί να τρελαίνεσαι, πρέπει να καταλάβεις ότι αυτό τον καθησυχάζει. Πρέπει λοιπόν να του δώσεις τον χρόνο του.
Φυσικά και χρειάζεσαι ψυχολογική υποστήριξη για να το αντιμετωπίσεις όλο αυτό. Και συμβουλεύω όλους τους γονείς να κάνουν το ίδιο. Πως και να το βγάλεις προς τα έξω. Μόνον αν το συζητάς, όχι ότι η στεναχώρια θα περάσει, αλλά θα νιώσεις καλύτερα, δεν θα είσαι μόνος.
Η καθημερινή ζωή με ένα αυτιστικό παιδί
Η καθημερινότητα είναι πάρα πολύ δύσκολη. Το συνηθίζεις βέβαια. Εγώ είμαι μάνα του Γιάννη δέκα εννέα χρόνια και ζω με τον αυτισμό τα δέκα επτά. Για να κόψω τα νύχια του Γιάννη, ας πούμε, μπορεί να χρειαστούν σαράντα πέντε λεπτά, γιατί μπορεί εκείνος να μην θέλει να τα αποχωριστεί. Κι αν συμφωνήσει, μπορεί μετά να τα συλλέξει, κομμένα και να θέλει να τα ξαναβάλει στα δάχτυλά του.
Πρέπει να του τα μάθεις όλα από την αρχή: Να ντύνεται, να πλένει τα δόντια του. Από τα πιο δύσκολα είναι να κόψει τα μαλλιά του. Ο αυτιστικός έχει μεγάλη ευαισθησία στο πρόσωπο, στα αφτιά. Ο Γιάννης έχει διατροφικές συνήθειες, δεν έχουν όλοι. Εμαθε να τρώει κρέας στα δέκα του χρόνια. Ηταν μεγάλη επιτυχία όταν έφαγε σουβλάκια.
Ποτέ δεν θέλεις να πιστέψεις ότι έχει κάτι το παιδί σου. Οπότε περνάνε οι μέρες. Μετά λες ότι δεν μιλάει. Ακούς που σου λένε, «είναι αγόρι, θα αργήσει να μιλήσει». Και πάλι περνάνε οι μέρες, οι μήνες και ξαφνικά αρχίζεις να καταλαβαίνεις. Αν έχεις ανοιχτά μάτια. Αυτό είναι το πιο δύσκολο.
Η αντιμετώπιση της διαφορετικότητας
Μια μάνα που δεν θέλει να το παραδεχτεί, δεν θα δει ότι το παιδί της στην παιδική χαρά είναι διαφορετικό. Ζούσαμε στο εξωτερικό, στην αρχή, μακριά από οικογένειες και συγγενείς. Μόνον ο Γιάννης, ο πατέρας του κι εγώ. Μπορώ να πω ότι ο πατέρας του το αποδέχθηκε πριν από μένα. Εγώ μπήκα στη διαδικασία της πρώιμης παρέμβασης και λίγο παραπάνω.
Πάντα υπάρχουν κάποιοι που προσπαθούν να εκμεταλλευθούν τους γονείς που έχουν παιδιά με προβλήματα. Στην αρχή είχα ενδώσει κι εγώ. Λες θα τα δοκιμάσω όλα, θα τα κάνω όλα. Κι έτσι μαγείρευα σε ειδικές κατσαρόλες, τρώγαμε φαγητά χωρίς γλουτένη, αμφισβήτησα τα εμβόλια, κυρίως το ΜΜR, το τριπλούν.
Εκανα λάθος. Αλλωστε ο γιατρός που το υποστήριξε αυτό, καταδικάστηκε και του αφαιρέθηκε η άδεια. Εδωσα πολλά χρήματα για να αντιστρέψω όλα τα εμβόλια που είχε κάνει ο Γιάννης, λάθος. Εκανα δελφινοθεραπείες, κολυμπούσε δηλαδή ο Γιάννης με δελφίνια, έκανε ιππασία. Ολα βοηθάνε αλλά δεν γιατρεύουν. Δεν γιατρεύουν.
Κάποια στιγμή ο πατέρας του Γιάννη με επανέφερε στην πραγματικότητα. Κατάλαβα ότι είχα μπει σε μια τρέλα και κατάλαβα ότι ο Γιάννης μόνον με ειδική ψυχοθεραπεία, λογοθεραπεία, εργοθεραπεία θα καταφέρει να κατακτήσει πράγματα. Και με απίστευτη αγάπη, με απίστευτη υπομονή. Κι έτσι ο Γιάννης έχει στο ενεργητικό του σήμερα μεγάλες επιτυχίες. Εμαθε να κάνει ποδήλατο, να κολυμπάει, να βάζει το κεφάλι του μέσα στο νερό. Ο αυτιστικός ό,τι κάνει θα το κάνει όταν εκείνος θέλει.
Είναι πολύ δύσκολο να διαχειριστείς το βλέμμα του άλλου, κυρίως στην αρχή. Ντρέπεσαι. Δεν είναι μόνον η χώρα που ζεις λάθος είναι και πολλά μικρά πράγματα, όπως θόρυβος, το κορνάρισμα, η μουσική, που ένας αυτιστικός δεν αντέχει.
Η σχέση του Γιάννη με την αδερφή του
Η κόρη μου ζει πάντα με τον Γιάννη. Δεν ξέρει αλλιώς. Μια φορά, μετά από ένα παιδικό πάρτυ, θυμάμαι, θα ήταν γύρω στα επτά, με ρώτησε αν ο αυτισμός κολλάει, γιατί τη ρώτησαν οι συμμαθητές της. Μετά με ρώτησε αν κι εκείνη θα κάνει παιδί με αυτισμό. Της απάντησα ότι δεν ξέρω και της είπα ότι ελπίζω μέχρι να μεγαλώσει να έχουν γίνει πρόοδοι στην επιστήμη. Η επιτυχία μου ως μάνα, γιατί η κόρη μου αγαπάει τον αδελφό της, είναι ότι ποτέ δεν την υποχρέωσα, δεν την ανάγκασα να κάνει πράγματα μαζί του.
Τώρα δεν της αρέσει που δημοσιοποιώ το θέμα, αλλά καταλαβαίνει ότι το κάνω για καλύτερα. Πέρυσι στα 18 του Γιάννη, αποφάσισα να τρέξω μαραθώνιο, τον Μαραθώνιο του Βερολίνου, με το Charity for you, μια πρωτοβουλία των γυμναστηρίων Holmes υποστήριξης ιδρυμάτων.
Ανέλαβα το ίδρυμα Θεοτόκος, αν και ο γιος μου δεν πήγε ποτέ εκεί. Ηθελα όμως να στηρίξω αυτά που κάνει. Μαθαίνει σε ενήλικες μια εργασία: ζαχαροπλάστης, κηπουρός, μάγειρας, και προσπαθεί να τους βρει δουλειά. Τον προσεχή Νοέμβριο θα τρέξω στον Μαραθώνιο της Νέας Υόρκης για να υποστηρίξω τον Παγκόσμιο Οργανισμό του Αυτισμού που μαζεύει χρήματα για την έρευνα. Θα φορέσω την μπλούζα Run for Autism.
Με τα χρόνια έχω αποκτήσει έναν κυνισμό κι ένα μαύρο χιούμορ γύρω από όλο αυτό, μια αστεία πλευρά για να το αντιμετωπίσω. Γιατί, κακά τα ψέμματα, όλη η οικογένεια επηρεάζεται από τον αυτισμό. Ερχεται κάποια στιγμή στη ζωή σου που πια έχεις αποδεχτεί ότι έτσι είναι τα πράγματα.
Αλλά δεν θέλεις και να το σκέφτεσαι συνέχεια. Πας μαζί. Δεν μπορείς να σκεφτείς το μέλλον, γιατί θα καταλήξεις στο ερώτημα, τι θα γίνει αν πεθάνω εγώ. Κι επειδή αυτή η ερώτηση δεν απαντιέται, καλύτερα να μην τη σκέφτεσαι. Να πηγαίνεις μέρα-μέρα, μήνα-μήνα.
Να κοιτάς τις μικρές προόδους, τις μικρές χαρές. Ο Γιάννης γελάει με κάποια πράγματα και γελάει όταν έχει κάνει μια πονηριά -γιατί γελάω κι εγώ μαζί του. Και το καταλαβαίνει. Το άσχημο είναι όταν κλαίει. Γιατί δεν ξέρεις γιατί κλαίει. Ούτε μπορείς να τον ρωτήσεις και να σου απαντήσει.
Στην αρχή ήταν πολύ αποκαρδιωτικό
Ο πατέρας του Γιάννη ζει στο εξωτερικό και τον βλέπει τρεις φορές τον χρόνο. Τον αποζητά, του λείπει η πατρική φιγούρα. Με τον Γιάννη έχω μια κανονική σχέση. Ξέρει ότι είμαι η μαμά του, μιλάμε με συγκεκριμένες λέξεις, ζητάει αυτό που θέλει. Δεν συζητάμε γιατί είναι κάτι αφηρημένο.
Το πιο δύσκολο είναι ο χρόνος. Ξέρει ότι το αύριο είναι σύντομα, αλλά μπορεί να είναι και το ίδιο απόγευμα. Γι΄αυτό φτιάχνεις ένα ημερολόγιο και σβήνεις μέρες. Οταν ο Γιάννης θέλει να περάσει ο χρόνος, απλώς σβήνει τις ημερομηνίες όλες μαζί.
Αγαπάω ακριβώς το ίδιο τα παιδιά μου. Το έχω σκεφτεί κι εγώ πολλές φορές. Προσπάθησα και προσπαθώ να μην αδικώ κανέναν από τους δύο. Ούτε να υπερβάλω απέναντι στην κόρη μου για να εξισορροπήσω το δράμα που περνάμε στο σπίτι μας.
Η εφηβεία, η καθυστερημένη εφηβεία είναι κάτι που δεν μπορείς να εξηγήσεις στον Γιάννη. Πρέπει να το ανακαλύψει μόνος του. Τώρα έχει πολλά νεύρα. Πέρασε μια τριετία που χτυπούσε το κεφάλι του στον τοίχο _είναι κάτι σύνηθες για τα αυτιστικά παιδιά να θέλουν να κάνουν κακό στον εαυτό τους, γιατί μέσω του πόνου αισθάνονται καλύτερα. Ενας αυτιστικός υψηλής διανόησης είχε πει ότι «αισθάνομαι ότι μέσα στο μυαλό μου να είναι μια σφήκα που μου τον τρώει τον εγκέφαλο».
Αυτή τη σφήκα σκεφτόμουν όταν τον έβλεπα επί ώρες να το κάνει αυτό κι εγώ να προσπαθώ να βάλω τα δάχτυλά μου ανάμεσα στο κεφάλι του και τον τοίχο, και μάτωνα. Από τη βία απέναντι στον εαυτό του πέρασε στη βία σε μένα.
Η δύσκολη περίοδος της εφηβείας
Ως έφηβος βγάζει την επιθετικότητά του σε μένα, που είμαι ο γονιός του και που τον πιέζω να κάνει τα πράγματα που πρέπει. Σε αυτή τη φάση δεν ήθελε να κάνουμε παρέα και με χτυπούσε. Ζήτησα τότε τη βοήθεια ψυχιάτρων, οι οποίοι μου εξήγησαν ότι ο Γιάννης μεγαλώνει και θέλει να απογαλακτιστεί. Θέλει να τα κάνει όλα μόνος του. Κι αυτό παίρνει πολύ χρόνο.
Κάθε φορά πρέπει να προσαρμόζεσαι στην τρέχουσα κατάστασή του. Ο αυτισμός είναι ένα διάγραμμα με μια γραμμή ζιγκ-ζαγκ. Αν διαχειριστείς σωστά την κατάσταση, η γραμμή θα πάει τελικά προς τα πάνω, αλλά με πολλά πάνω-κάτω. Υπάρχουν γονείς που ζουν στην άγνοια, που πηγαίνουν στην εκκλησία και ανάβουν ένα κερί και πιστεύουν ότι θα περάσει. Οχι, εγώ δεν είμαι έτσι. Είχα την τύχη να έχω έναν αδελφό επιστήμονα που με ενημέρωνε, που έψαξα, διάβασα, είχα το μυαλό και τη θέληση.
Η σημερινή κυβέρνηση προσπαθεί να αποδεκατίσει τις θεραπείες των παιδιών με προβλήματα, όχι μόνον των αυτιστικών. Προσπαθεί να κατεβάσει 45% την προμήθεια που δίνει ο ΕΟΠΠΥ με αποτέλεσμα να γίνονται αδύνατες σχεδόν οι θεραπείες. Κατεβήκαμε στους δρόμους μαζί με τους ειδικούς.
Πώς αντιμετωπίζει η κυβέρνηση το φάσμα του αυτισμού;
Πήραμε την υπόσχεση ότι δεν θα προχωρήσει αυτό και ότι θα καθυστερήσει η ψήφιση. Δεν το πιστεύω. Πιστεύω ότι θα ψηφιστεί. Στην αρχή, το επίδομα από την πρόνοια το έπαιρνες από το ΙΚΑ, μετά από διάγνωση από δημόσιο νοσοκομείο, και είχε διάρκεια τριών χρόνων. Ομως ο αυτισμός είναι κάτι που δεν περνάει. Οπότε ήταν εφιάλτης οι ουρές.
Αργότερα καταργήθηκε η τριετής διάρκεια για παθήσεις, όπως ο αυτισμός και το σύνδρομο down, και τα επιδόματα δίνονται εφ΄όρου ζωής. Μέσα σε όλη αυτή την ανανέωση με τα επιδόματα, ο Γιάννης ενηλικιώθηκε και ως αυτιστικός με βαριά νοητική υστέρηση πήρε «προαγωγή», αυξήθηκε δηλαδή το επίδομα. Αλλά κι αυτή η διαδικασία είναι εξαιρετική επίπονη.
Πρώτα πρέπει να αποποιηθείς το προηγούμενο επίδομα και ύστερα να ακολουθήσεις τη διαδικασία για το επόμενο. Και βέβαια η συλλογή όλων αυτών των χαρτιών απαιτεί μήνες. Τον τελευταίο χρόνο βρίσκομαι στο στάδιο της αναμονής, οπότε δεν παίρνω κανένα επίδομα. Λογικά πρέπει να κατατεθεί αναδρομικά. Αλλά ποτέ δεν ξέρεις…
Δημόσια ειδικά σχολεία για τα παιδιά μας δεν υπάρχουν, είναι ελάχιστα. Υπάρχουν ιδιωτικά. Τύποις, με τη δωρεάν παιδεία, όλα τα παιδιά μπορούν να πάνε σε δημόσιο, ακόμα κι αν έχουν ένα πρόβλημα, όχι όμως βαριάς μορφής. Θεωρητικά, στα χαρτιά, υπάρχει πάντα η δυνατότητα ενός δασκάλου-σκιά, shadow teacher, ή μια παράλληλη τάξη. Ο γιος μου, παλιότερα, πήγαινε σε ειδικό σχολείο και έχω συναντήσει εξαιρετικούς δασκάλους.
Το κράτος θα έπρεπε να κινείται με πιο εύκολους και γρήγορους ρυθμούς για τη διάγνωση, την πρώιμη παρέμβαση, να φτιάξει σχολεία. Δυστυχώς η πολιτεία δεν έχει φροντίσει για τα παιδιά με προβλήματα: Να μπορούν να βγαίνουν έξω ώστε να τα συνηθίσει η κοινωνία και να μην αποστρέφει το βλέμμα της».