Η θλίψη της Hannah και τoυ Ben Day, όταν η κόρη τους Iris πέθανε σε ηλικία πέντε μηνών, ήταν ανυπολόγιστη.
Στην ψυχή τους προστέθηκε και ένα αγκάθι, αφού ίσως η ζωή της μικρής να μπορούσε να σωθεί αν μιας ζωτικής σημασίας εγχείριση καρδιάς δεν είχε αναβληθεί τρεις φορές.
Τώρα οι γονείς έχουν μείνει με τις αναμνήσεις που τους άφησε η σύντομη ζωή της κορούλας τους.
Αλλά αυτή η ζωή δεν θα είχε ξεκινήσει αν οι γονείς είχαν ακολουθήσει την σοκαριστική πρόταση του προσωπικού του νοσοκομείου τους, το να διακόψουν δηλαδή την κύηση στις 37 εβδομάδες επειδή το μωρό είχε σύνδρομο Down.
Σήμερα η Hannah και ο Ben μιλούν στα μέσα ενημέρωσης για τη φρίκη τους, το ότι τους ρώτησαν δηλαδή αν ήθελαν να διακόψουν την εγκυμοσύνη μόλις 3,5 εβδομάδες πριν γεννηθεί το μωρό τους και για την αηδία που ένιωσαν όταν ένας γιατρός χρησιμοποίησε τον αποτρόπαιο όρο “διανοητικά καθυστερημένο” για να περιγράψει ένα παιδί με σύνδρομο Down.
Σε συνέντευξή τους, οι γονείς δήλωσαν ότι ένιωσαν “βάρος” στο προσωπικό του νοσοκομείου από τη στιγμή που η Iris διαγνώστηκε με την γενετική αυτή κατάσταση στην 36η εβδομάδα της εγκυμοσύνης της Hannah.
Ο 41χρονος Ben από το Lloyds του Λονδίνου, δήλωσε: “Από την αρχή αισθανθήκαμε πως οδεύουμε προς μια άμβλωση.”
Η 29χρονη Hannah, πρόσθεσε: “Απλά δεν συμφωνώ με αυτή την αντίληψη, ότι δηλαδή αν το μωρό δεν είναι τέλειο, δεν πρέπει να έρθει στον κόσμο. Επειδή η Iris ήταν μωρό από εξωσωματική γονιμοποίηση, για μας ήταν το μικρό μας θαύμα. Ήταν τόσο επιθυμητή – και κάθε μέρα μαζί της ήταν πολύτιμη.”
Η υπόθεση εγείρει ανησυχητικές ερωτήσεις σχετικά με τη στάση του προσωπικού του νοσοκομείου απέναντι στο σύνδρομο Down.
Η Hannah έμεινε έγκυος κατά την πρώτη προσπάθεια της εξωσωματικής και, καθώς παιρνούσαν οι μήνες, όλα φαίνονταν καλά, οι εξετάσεις δεν έδειξαν τίποτα δυσάρεστο.
Στη συνέχεια, ένα υπερηχογράφημα στις 36 εβδομάδες έδειξε ένα πρόβλημα με την καρδιά της Iris που ονομάζεται Atrioventricular septal defect ή AVSD. Η κατάσταση είναι συνήθης στα βρέφη με το σύνδρομο Down, οπότε η Hannah έκανε ένα τεστ αμνιοκέντησης κατά το οποίο λαμβάνεται ένα δείγμα αμνιακού υγρού.
“Τι θα κάνετε αν επιβεβαιωθεί ότι το μωρό σας έχει σύνδρομο Down;” Ρώτησαν τη Hannah οι υπάλληλοι του νοσοκομείου.
“Θα συνεχίσετε την εγκυμοσύνη;”
Ο Ben είπε: “Ήμασταν σοκαρισμένοι. Δεν είχαμε καν την έκτρωση σαν επιλογή. Ήταν απαίσιο.”
Είπαν ότι η ερώτηση δεν ανέφερε ρητώς την έκτρωση – αλλά ξέρουν ότι το νόημά της ήταν σαφές.
“Τι άλλο θα μπορούσε να είχε προτείνει;” είπε η Hannah.
Ο Ben πρόσθεσε: “Μας είχε αναφέρει τον τερματισμό της εγκυμοσύνης στις 36 εβδομάδες.”
Τρεις ημέρες αργότερα, μια νοσοκόμα είπε στους γονείς ότι το μωρό τους είχε σύνδρομο Down. Στη συνέχεια, είχαν άλλη μία συνάντηση με τον γιατρό.
Η Hannah δήλωσε: “Σε αυτή τη συνάντηση, ο γιατρός μας είπε: ‘Το παιδί σας θα είναι διανοητικά καθυστερημένο.’”
Ο Ben πρόσθεσε: “Ο τρόπος με τον οποίο μας είπαν τα νέα ήταν διαβολικός. Δεν ξέρω κανέναν που χρησιμοποιεί πια αυτή τη φράση”
Τότε τους έδωσαν ένα φυλλάδιο τριών σελίδων για το σύνδρομο Down, το οποίο ο Ben χαρακτήρισε ως «αποτρόπαιο».
Τίποτα όμως δεν θα άλλαζε το μυαλό τους. Η Hannah, η οποία περιγράφει τον εαυτό της ως θρησκευόμενο άτομο, δήλωσε ότι βρήκε την ιδέα να τερματίσει τόσο αργά την εγκυμοσύνη της «απάνθρωπη».
Αλλά ο Ben δήλωσε ότι για τους γιατρούς, η δική τους εμπειρία ήταν συνηθισμένη, αφού πολλά ζευγάρια καταλήγουν στον τερματισμό της εγκυμοσύνης τους όταν το μωρό που περιμένουν έχει σύνδρομο Down – περίπου 500 περιπτώσεις καταγράφονται στην Αγγλία και την Ουαλία κάθε χρόνο.
Η έκτρωση είναι νόμιμη στην Αγγλία έως και τις 24 εβδομάδες, αλλά εάν υπάρχει ουσιαστικός κίνδυνος για τη ζωή της γυναίκας, δεν υπάρχει χρονικό όριο.
Μια έρευνα σχετικά με το θέμα λέει ότι πολλές φορές οι γονείς που επιλέγουν να κρατήσουν ένα παιδί με αναπηρία “αντιμετωπίζονται ως εγωιστές και ανεύθυνοι που έφεραν στον κόσμο ένα παιδί με αναπηρία.”
Μετά τη γέννηση της Iris τον περασμένο Ιούνιο, το μωρό παραπέμφθηκε για καρδιοχειρουργική επέμβαση για να θεραπεύσει την AVSD στο νοσοκομείο παιδιών Evelina στο Λονδίνο. Αυτή η χειρουργική επέμβαση θα πρέπει να γίνεται μεταξύ τριών και έξι μηνών, με έρευνα που υποδεικνύει ότι τα μωρά με σύνδρομο Down θα πρέπει να χειρουργούνται νωρίτερα.
Ωστόσο, στην περίπτωση των Days δεν δόθηκε εντολή για επείγουσα ανάγκη και η πρώτη διαθέσιμη ημερομηνία ήταν η 4η Νοεμβρίου, όταν η Iris ήταν τεσσερισήμισι μηνών.
Αλλά τρεις μέρες πριν το χειρουργείο, έπρεπε να μεταφέρουν την Iris στο νοσοκομείο του Colchester αφού ανέπτυξε προβλήματα αναπνοής, πυρετό και εξανθήματα. Πάλεψε με τους ειδικούς στο Evelina, όπου υποβλήθηκε σε θεραπεία για λοίμωξη για 15 μέρες.
Η παραμονή στο νοσοκομείο σήμαινε ότι η εγχείρησή της έπρεπε να αναβληθεί για τις 25 Νοεμβρίου. Στη συνέχεια, προς τεράστια απογοήτευση της οικογένειας, ακυρώθηκε ξανά η επέμβαση καθώς δεν υπήρχε κρεβάτι στο τμήμα εντατικής θεραπείας.
Ο Ben είπε: “Νιώθω αρκετά θυμωμένος. Μας είχαν πει ότι αυτή η εγχείρηση έπρεπε να γίνει σύντομα.”
Επέστρεψε στο Evelina για τη χειρουργική επέμβαση, η οποία μετατέθηκε για τις 30 Νοεμβρίου. Αλλά την παραμονή της εγχείρησης ακυρώθηκε για άλλη μια φορά όταν η κατάσταση ενός παιδιού στην μονάδα εντατική φροντίδας ξαφνικά επιδεινώθηκε κι έτσι πήρε εκείνο προτεραιότητα.
Η Hannah είπε: “Ήμασταν τόσο αναστατωμένοι, δύσκολα μπορούσα να μιλήσω.”
Η εγχείρηση μεταφέρθηκε για τις 9 Δεκεμβρίου. Ήταν μια ημερομηνία που η Iris δεν θα ζήσει ποτέ. Την 1η Δεκεμβρίου υπέστη άλλο ένα αναπνευστικό πρόβλημα και οι γονείς της την πήραν ξανά στο νοσοκομείο του Colchester.
Στην αρχή η κατάσταση του μωρού φάνηκε να βελτιώνεται. Μέσα στη μέρα, οι γονείς ρώτησαν αν μπορούσαν να πάνε σπίτι για ένα σύντομο διάλειμμα και οι υπάλληλοι του νοσοκομείου τους επέτρεψαν να φύγουν. Για λόγους άγνωστους γι’ αυτούς, όμως, η κατάσταση της Iris είχε αρχίσει να επιδεινώνεται λίγο αργότερα.
Οι ιατροί έχασαν τα προειδοποιητικά σημάδια που θα μπορούσαν να την σώσουν, με μια νοσοκόμα να μην πραγματοποιεί σωστά τους ωριαίους ελέγχους και να μην δίνει την απαραίτητη φροντίδα στην μικρή όταν έπρεπε να το κάνει.
Πηγαίνοντας προς το σπίτι, οι Days έμαθαν τα τρομερά νέα, ότι η κατάσταση της Iris επιδεινωνόταν με γρήγορους ρυθμούς. Πήγαν αμέσως πίσω όμως δυστυχώς, το μωρό είχε πεθάνει.
Η Hannah και ο Ben είπαν ότι είχαν μείνει με την εντύπωση ότι οι γιατροί και οι νοσοκόμες θα έκαναν τα πάντα για να τη σώσουν. Δυστυχώς, όμως, το μικρό αγγελούδι έφυγε από τη ζωή.
Μετά τη μεγάλη θλίψη τους, πριν από δύο μήνες η Hannah έκανε ένα ακόμα παιδί, τον Enid.
“Ήταν μια όμορφη έκπληξη,” είπε η Hannah. Αλλά το ζευγάρι λέει πως δεν θα ξεπεράσει ποτέ την απώλεια της Iris.