Ο Σεπτέμβριος είναι ο μήνας ευαισθητοποίησης για τον παιδικό καρκίνο. Μέσω αυτής της συνέντευξης θα σας γνωρίσουμε την Άννα μαμά του Αντώνη, που διαγνώστηκε σε ηλικία μόλις 3,5 χρονών με Οξεία Λεμφοβλαστική Λευχαιμία, κατά κόσμο παιδικό καρκίνο.
Η Άννα είναι 37 ετών και μαμά δύο υπέροχων παιδιών του Αντώνη, ετών 8 και της Μαρίλιας, ετών 6. Την γνώρισα μέσα από τα social media όταν ο Αντώνης της νοσούσε από παιδικό καρκίνο και την θαύμασα για την δύναμή της και το κουράγιο που αντιμετώπισε την αρρώστια του παιδιού της. Γνωρίζοντας τέτοιους ανθρώπους και ζώντας έστω και λίγο την περιπέτειά τους από τις αναφορές τους, νοιώθω ότι είμαι αχάριστη να γκρινιάζω με χαζοπράγματα. Είμαι σίγουρη ότι και εσείς αυτό θα νιώσετε διαβάζοντας αυτή την από καρδιάς συνέντευξη.
Αγαπάει να ασχολείται με οτιδήποτε μπορούν να φτιάξουν τα χέρια της, από τη μαγειρική μέχρι κέντημα και πλέξιμο. Τον ελεύθερό της χρόνο, κατά βάση ασχολείται με την ΑμΚΕ Καρκινάκι, ένα δημιούργημα γονιών με παιδιά που αντιμετωπίζουν τον καρκίνο. Έμπνευση για να γίνει αυτό, από τη δική της πλευρά, ο Αντώνης που διαγνώστηκε με Οξεία Λεμφοβλαστική Λευχαιμία τον Φλεβάρη του 2013. Από τότε όλα άλλαξαν, η οικογενειακή τους ζωή, η καθημερινότητα τους, η ίδια σαν άνθρωπος. Ο Αντώνης πάλεψε με αποκορύφωμα το καλοκαίρι του 2015 που έκανε και μεταμόσχευση μυελού των οστών. Τυχεροί στην ατυχία τους, βρέθηκε δότης αμέσως, η αδερφή του. Τα παιδιά της είναι οι ήρωες της, ο Αντώνης γιατί έχει δώσει τη μεγαλύτερη μάχη της ζωής του και η Μαρίλια γιατί έχει κάνει το πιο σπουδαίο πράγμα στον κόσμο. Χάρισε στον αδερφό της τη ζωή!
W.M. Ποια ήταν τα συμπτώματα του Αντώνη που σας ανησύχησαν και καταλάβατε ότι έχει Λευχαιμία, πόσο χρονών ήταν και ποιες ήταν οι πρώτες αντιδράσεις σου;
Το θυμάμαι σαν σήμερα. Ο Αντώνης ήταν ένα παιδί 3,5 ετών που είχε αρρωστήσει ελάχιστες φορές. Από τον Σεπτέμβριο του 2013 αυτό άλλαξε, άρχισε συχνά να παρουσιάζει πυρετούς πολλές φορές χωρίς άλλα συμπτώματα. Με αποκορύφωμα, μία εβδομάδα πριν διαπιστώσουμε το πρόβλημα, που έφτασε ξαφνικά να έχει 40 πυρετό, με το που γυρίσαμε από το κολυμβητήριο. Εκείνη την εβδομάδα συνειδητοποιήσαμε ότι είχε και πολλές μελανιές στα πόδια του. Υποθέταμε ότι ήταν κάτι φυσιολογικό αφού ήταν ένα παιδί ζωηρό που όλη την ώρα έτρεχε μέσα στο σπίτι και χτυπούσε συχνά. Άλλο ένα πράγμα που παρατηρήσαμε, ήταν ότι μετά από έντονο βήχα λόγο ίωσης, έσπαγαν αγγεία στους κροτάφους. Η παιδίατρος μας είπε ότι δεν ήταν κάτι, ότι προκλήθηκε από τον πολύ έντονο βήχα. Ξημερώματα Κυριακής ο Αντώνης ξύπνησε γιατί ήθελε τουαλέτα. Σηκώθηκα να τον βοηθήσω, και εκεί αρχικά διαπίστωσα ότι είχαν ματώσει τα ούλα του. Εκτός από αυτό είχε και αιματουρία. Τον έβαλα για ύπνο πάλι αλλά εγώ δεν κατάφερα να κοιμηθώ. Στις 6 το πρωί πήρα την παιδίατρο τηλέφωνο και της είπα τι συνέβη και ότι ετοιμάζομαι να τον πάω στο Παίδων. Η αλήθεια είναι ότι αυτό που σκεφτόμουν εγώ, ήταν ότι το παιδί είχε μια βαριά ουρολοίμωξη. Πήγαμε πρώτα από την παιδίατρο, η οποία προφανώς υποψιάστηκε τι συνέβαινε αλλά δεν μας είπε τίποτα όπως ήταν και λογικό. Όταν φτάσαμε στο Παίδων άρχισαν να του κάνουν εξετάσεις και πολύ γρήγορα μας μετέφεραν στο ογκολογικό. Θυμάμαι τους γιατρούς να μην λένε τίποτα, έναν τραυματιοφορέα δίπλα μου να μεταφέρει το παιδί με το φορείο, και κάπου στη μέση της διαδρομής από το Αγία Σοφία στο ογκολογικό να μου λέει: «Ξέρετε που πηγαίνουμε τώρα έτσι; Στο ογκολογικό». Πάγωσα. Έχασα τη γη κάτω από τα πόδια μου, έσφιξα το χέρι του Αντώνη και συνέχισα να περπατάω μηχανικά. Δεν καταλάβαινα τί γινόταν γύρω μου με κυρίευσε φόβος, πανικός. Μόνη σκέψη, το παιδί μου Παναγία μου μη χάσω το παιδί μου, τι συμβαίνει. Αυτό το τί συμβαίνει μου απαντήθηκε σύντομα από τους γιατρούς του ογκολογικού. ΟΛΛ (Οξεία Λεμφοβλαστική Λευχαιμία) …. Καρκίνος!!!
W.M. Πόσο δύσκολο ήταν να συνειδητοποιήσεις τι σας συνέβαινε, πως το διαχειρίστηκες εσύ και πως ο Αντώνης;
Η ανακοίνωση ότι το παιδί μου έχει καρκίνο έπεσε σαν βόμβα. Τις πρώτες μέρες της νοσηλείας του ήμουν σαν χαμένη. Έβλεπα βελόνες, σωληνάκια, αντλίες, φιάλες αίμα να πηγαινοέρχονται, νοσηλεύτριες, γιατρούς να μπαινοβγαίνουν στο δωμάτιο του παιδιού, να μου μιλάνε για φάρμακα, για παρενέργειες και τί να προσέχω. Ένα βουνό ήταν για μένα. Ένα βουνό που τις πρώτες 3 μέρες καθόμουν και το κοιτούσα από απόσταση. Την 4η μέρα, όταν ο Αντώνης συνειδητοποίησε ότι δεν θα γυρίσει σύντομα σπίτι του και άρχισε να κλαίει και να ρωτάει τί συμβαίνει, είπα στον εαυτό μου ότι αυτό το παιδί με χρειάζεται διπλά του δυνατή.Εκείνη την ημέρα απομονώθηκα για καμιά ώρα, έκλαψα, φώναξα και όταν πια είχα ξεσπάσει είπα στον εαυτό μου. «Αυτό το παιδί έχει να δώσει την πιο δύσκολη μάχη, δεν σου επιτρέπεται Άννα να κλάψεις ξανά. Θα είσαι εκεί διπλά του με το χαμόγελο στα χείλη και με την ελπίδα ότι όλα θα πάνε καλά.» Πήγα στον Αντώνη, του εξήγησα τι έχει με απόλυτη ειλικρίνεια και όσο πιο απλά γινόταν, λόγο της ηλικίας του. Προσπάθησα να του δώσω να καταλάβει ότι θα κάνει αρκετό καιρό να πάει σπίτι του. Ότι σε λίγο θα φύγουν τα μαλλιά του. Με κοιτούσε με απορία και φόβο αλλά όταν είπε «Μαμά θα φύγει όμως αυτό το μικρόβιο από το αίμα μου έτσι;», σιγουρεύτηκα ότι είναι δυνατός και θα τα καταφέρει. Από εκεί και μετά ο Αντώνης ήταν ένα παιδί που ναι μεν είχε και τις κακές του στιγμές, τα νεύρα, τον φόβο και την άρνηση να τον τρυπήσουν αλλά γενικά τα αντιμετώπισε όλα με απίστευτη γενναιότητα και δύναμη …. Έγινε και για εμένα η δύναμη μου. Και κάπως έτσι αρχίσαμε μαζί να ανεβαίνουμε αυτό το βουνό με μοναδικό στόχο να φτάσουμε στην κορυφή του.
W.M. Πώς δημιουργήθηκε το www.karkinaki.gr;
Όταν το παιδί σου έχει καρκίνο, νοσεί όλη η οικογένεια. Ιατρικά είναι ελάχιστα αυτά που μπορείς να κάνεις. Η καθημερινότητα μας άλλαξε και αυτή η αλλαγή είναι μόνιμη. Γνωρίζοντας τη Μένια στους διαδρόμους του νοσοκομείου, μιλούσαμε γι αυτήν την καθημερινότητα, για την οποία δεν μας προετοιμάζει κανείς και την οποία καλούμαστε να αντιμετωπίσουμε και με τα πρακτικά της προβλήματα.
Προβλήματα που μπορεί πριν την εισαγωγή μας στο νοσοκομείο να ήταν απλά και να τα λύναμε σε 2 λεπτά, μέσα στο νοσοκομείο όμως και με τον καρκίνο να απειλεί το παιδί σου, σε πνίγουν, σε πανικοβάλλουν αλλά πρέπει να τα λύσεις. Ο μπαμπάς πρέπει να συνεχίσει να δουλεύει, η μαμά σε λίγο καιρό μπορεί να αφήσει την δουλεία της, τα άλλα παιδιά της οικογένειας πρέπει να συνεχίσουν την ζωή τους, να πάνε σχολείο, να βγουν να παίξουν, να απαντά κάποιος στις ερωτήσεις τους. Πρέπει κάποιος να μαγειρεύει, να καθαρίζει το σπίτι, να ποτίζει τα φυτά να βγάζει βόλτα το σκύλο.
Αυτά κι άλλα πολλά, που αφορούν και το παιδί που νοσεί, μας οδήγησαν στο να μιλάμε γι αυτή την καθημερινότητα, να ζητήσουμε την βοήθεια κι άλλων οικογενειών που έχουν περάσει τα ίδια, να βοηθήσουμε τις οικογένειες που δυστυχώς θα περάσουν αυτή την πόρτα.
Μιλάμε με τα μάτια και την καρδιά μας ανοιχτά για τον καρκίνο των παιδιών μας. Αυτό ήταν η αρχή και η δική μας καθημερινότητα. Έτσι γεννήθηκε το karkinaki.
Σας καλούμε όλους να μιλάτε κι εσείς ανοιχτά για τον καρκίνο. Στο www.karkinaki.gr θα μας γνωρίσετε, θα ενημερωθείτε και θα γίνετε μέλη της «οικογένειας» μας… http://karkinaki.gr/stirixte–mas/ Εδώ θα βρείτε τους τρόπους με τους οποίους μπορείτε να στηρίξετε το έργο μας … Σας χρειαζόμαστε όλους. Για να συνεχίσουμε να προσφέρουμε βοήθεια στις οικογένειες και στα παιδιά που νοσούν, για να συνεχίσουμε να ενισχύουμε το δύσκολο έργο των γιατρών για να κρατήσουμε ζωντανή την ελπίδα.
W.M. Περιέγραψε μας τη ζωή σας μέσα στο νοσοκομείο και τις αγωνίες σου.
Η ζωή στο νοσοκομείο … μπορώ να μιλάω ώρες. Θα προσπαθήσω να κάνω μια σχετικά σύντομη περιγραφή. Η ζωή στο νοσοκομείο είναι ένα 24ωρο γεμάτο φάρμακα, μεταγγίσεις και γιατρούς. Το πρωί γίνεται η νοσηλεία, έρχεται το πρωινό και ακολουθεί η καθημερινή καθαριότητα των δωματίων και η επίσκεψη των γιατρών. Ενημέρωση για τα φάρμακα, την συνέχεια της χημειοθεραπείας, αλλά και για την κατάσταση της υγείας του παιδιού. Η συνέχεια της ημέρας είναι λίγο πιο χαλαρή. Τα γεύματα των παιδιών στις 12:00 και στις 20:00. Η μέρα γεμίζει κάνοντας βόλτες παρέα με την αντλία στους διαδρόμους του νοσοκομείου, παιχνίδι και δημιουργική απασχόληση από εθελοντές στον παιδότοπο, πολύ τηλεόραση και ηλεκτρονικά παιχνίδια. Φυσικά όλα αυτά γίνονται παράλληλα με μεταγγίσεις, χημειοθεραπείες και ενυδάτωση με ορό. Οι αγωνίες μου καθημερινές. Κάθε μέρα και περισσότερες απορίες για τη θεραπεία και την εξέλιξη της, για το αν αντέχει ο οργανισμός του Αντώνη τόσο δυνατά φάρμακα. Ένα μικρό παιδί που δεν έχει πάρει ούτε αντιβίωση πως θα αντέξει τη χημειοθεραπεία. Αγωνία για το πώς νιώθει εκείνος όχι μόνο σωματικά, τάση για εμετούς, πονοκεφάλους, αδυναμία, πυρετό, αλλά και συναισθηματικά. Φοβάται, έχει το κουράγιο, θα αντέξει, θα τον σημαδέψει όλο αυτό για μια ζωή;
W.M. Σε τι κατάσταση είναι τώρα ο Αντώνης;
Σε λίγες μέρες, προς το τέλος Σεπτέμβρη, κλείνει 2 χρόνια από την ημέρα που έγινε η μεταμόσχευση μυελού. Αυτή τη στιγμή παρακολουθείται στα εξωτερικά ιατρεία της ΜΜΟ σε μηνιαία βάση. Η επίσκεψη μας στο νοσοκομείο σημαίνει αιματολογικές εξετάσεις και έλεγχος της κλινικής του εικόνας από τους γιατρούς. Βλέποντας τον κάποιος τον Αντώνη τώρα, δεν μπορεί να καταλάβει ότι είναι ένα παιδί που έχει νοσήσει. Είναι ευδιάθετος, τρέχει, παίζει, όπως όλα τα παιδιά της ηλικίας του. Σε λίγες μέρες θα ξεκινήσει και το σχολείο, Β΄ δημοτικού, και πρώτη φορά σε σχολική τάξη για τον Αντώνη. Αν εξαιρέσει κανείς τις μηνιαίες επισκέψεις στο νοσοκομείο, ο Αντώνης, αλλά και όλη η οικογένεια, έχει μπει πια σε φυσιολογικούς ρυθμούς ζωής. Η πορεία της υγείας του είναι καλή και εύχομαι να συνεχίσει έτσι!
W.M. Τι θα συμβούλευες γονείς που ζουν παρόμοια κατάσταση με τη δική σας;
Δύσκολο να συμβουλέψει κανείς για κάτι τέτοιο. Δε νομίζω ότι θα συμβούλευα τους γονείς για κάτι παραπάνω, από το να παρατηρούν συνέχεια τα παιδιά τους, γιατί οι ίδιοι τα ξέρουν καλύτερα από τον καθένα και κάθε τι που θα τους φανεί παράξενο ή διαφορετικό να το αναφέρουν στους γιατρούς. Από εκεί και πέρα, αυτό που λέω πάντα, είναι ότι ξέρω καλά πως έχουν μπροστά τους μακρύ και δύσκολο δρόμο, αλλά να προσπαθούν να διατηρούν πάντα την πίστη και την ελπίδα τους ζωντανή και να τη μεταδίδουν με κάθε τρόπο στο παιδί. Δεν είναι μόνοι τους … είμαστε πολλοί και είμαστε πάντα ο ένας δίπλα στον άλλον.
Σ’ ευχαριστώ Άννα μου για την εκ βαθέων και από καρδιάς συνέντευξη …….. να σε έχει καλά ο Θεός και να είναι γερά και τα δύο τα παιδάκια σου.
της Έφης Αργυροπούλου