Μικρός Αντώνης : Η Μάχη με τη Νωτιαία Μυϊκή αΑροφία Και η Νίκη της - Fanpage

Μικρός Αντώνης : Η Μάχη με τη Νωτιαία Μυϊκή αΑροφία Και η Νίκη της

Μικρός Αντώνης : Η πρώτη μας συνάντηση

Η πρώτη φορά που συνάντησα τον μικρό Αντώνη έμεινε για πάντα στο μυαλό μου.Ταξίδεψα απο τη Κύπρο στην Αλάμπρα και σε όλη τη διάρκεια του ταξιδιού η αγωνία μου ήταν τεράστια.Είχα μάθει για αυτόν πριν από δύο χρόνια όπου ένα βίντεο του έκανε το γύρω του διαδικτύου.Επιτέλους ετοιμαζόμουν να τον συναστήσω.

Μόλις έφτασα, κατευθύνθηκα με γοργό βήμα στην είσοδο του σπιτιού. Η πόρτα ήταν ανοικτή. Ο Χρίστος και η Χαρά έσπευσαν να με καλωσορίσουν. Τους χαιρέτησα βιαστικά. Σχεδόν ψυχρά. Τα μάτια μου κάλυψαν όλο το χώρο με ταχύτητα σκάνερ. Σταμάτησαν σε έναν καναπέ. Τα γλυκά μάτια που αναζητούσα, τα βρήκα εκεί. Χύθηκα προς αυτά, σχεδόν με αγένεια, αφού πρώτη φορά βρισκόμουν σε εκείνο το σπίτι.

Ο μικρός Αντώνης, το γλυκό εκείνο παιδάκι, που δύο χρόνια πριν είχε συγκλονίσει την Κύπρο απ’ άκρη σ’ άκρη με την ανάγκη να προβεί σε εξειδικευμένη γονιδιακή θεραπεία στην Αμερική ώστε να μπορέσει να αποκτήσει κινητική δυνατότητα, με κοίταζε με τα πελώρια, γεμάτα γλύκα μάτια του. Ξάπλωνε στον καναπέ. Ένιωθα αμηχανία. Περίμενα δύο ολόκληρα χρόνια να δω αυτά τα ματάκια από κοντά. Κι εκείνη την στιγμή δεν ήξερα πώς να συμπεριφερθώ. Ήθελα να τον σφίξω στην αγκαλιά μου. Φοβόμουν, όμως, μην του κάνω κάποια ζημιά. Είχα προλάβει να δω ένα σωληνάριο στο λαιμό κι ένα στο στομαχάκι του. Η Χαρά το κατάλαβε. Ανέλαβε διακριτικά να με βγάλει από την αμηχανία. Πήρε στην αγκαλιά της τον Αντώνη και του εξήγησε ποιος ήμουν και ότι είχα ασχοληθεί πριν από δύο χρόνια με την υπόθεση του.

Ο Αντώνης μου έσκασε ένα γλυκό χαμόγελο. Τα μάτια του καρφώθηκαν στα δικά μου. Ένιωσα μια παράξενη ζεστασιά και μια γλύκα να χαϊδεύει την καρδιά μου. Εκείνο ήταν. Η αμηχανία χάθηκε. Πλέον, δεν ήμασταν δύο άγνωστοι. Είχαμε γίνει φίλοι. Για πάντα.

Μικρος Αντώνης : Ο αγώνας για τις θεραπείες
Δύο χρόνια μετά από την υπόθεση η οποία συγκλόνισε όλη την Κύπρο, οφείλουμε να υπενθυμίσουμε τα βασικά γεγονότα. Το παιδί αυτό διαγνώσθηκε από πέντε μηνών ότι πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (ΝΜΑ). Μια σπάνια κληρονομική νόσο και μια από τις συχνότερες γενετικές αιτίες θανάτου βρεφών. Χαρακτηρίζεται από προοδευτική, σοβαρού βαθμού μυϊκή αδυναμία. Προκαλεί απώλεια των κινητικών νευρώνων στο νωτιαίο μυελό και το κατώτερο εγκεφαλικό στέλεχος. Η νόσος έχει διαφορετικούς τύπους. Τα άτομα Τύπου 1 (η πιο σοβαρή μορφή της νόσου) χρειάζονται την πλέον εντατική υποστηρικτική φροντίδα, καθώς δεν έχουν την ικανότητα να παραμένουν σε καθιστή θέση χωρίς υποστήριξη ή να επιβιώνουν πέραν των δύο ετών χωρίς υποστήριξη αναπνοής.

Μέχρι το 2017 δεν υπήρχε καμία θεραπευτική επιλογή. Πριν από δύο χρόνια, όμως, εμφανίστηκε στην αγορά το φαρμακευτικό σκεύασμα Spinraza, το οποίο καταγράφει θεαματικά αποτελέσματα. Τον Μάιο του 2019, το φάρμακο αυτό κυκλοφορούσε σε 50 χώρες. Στην Κύπρο, όμως, κάποιοι «αρμόδιοι» αποφάσισαν ότι «δεν είχε επιβεβαιωθεί ακόμη η θετική του επίδραση». Για να χορηγηθεί απαιτείτο έγκριση από ιατροσυμβούλια. Ο Χρίστος και η Χαρά έφτασαν μέχρι τον Πρόεδρο της Δημοκρατίας για να εξασφαλίσουν το φάρμακο. Έτσι διασφάλισαν ότι ο Αντώνης θα συνέχιζε να ζει…

Λίγους μήνες μετά, τον Αύγουστο του 2019, ξεκίνησε ο δεύτερος μεγάλος αγώνας του μικρού Αντώνη. Οι γονείς του (όχι οι κρατικές υπηρεσίες) είχαν εντοπίσει ότι στην Αμερική είχε αρχίσει να εφαρμόζεται μια νέα γονιδιακή θεραπεία, η οποία είχε εντυπωσιακά αποτελέσματα. Επέτρεπε στα παιδάκια που υποφέρουν από ΝΜΑ να αποκτήσουν κινητική δυνατότητα, ακόμη και πλήρη. Πρόκειται για τη γονιδιακή θεραπεία Zolgensma. Η συγκεκριμένη θεραπεία χορηγείται ενδοφλέβια μόνο μια φορά και αποσκοπεί στην εφάπαξ διόρθωση της γονιδιακής βλάβης. Η θεραπεία αυτή, ωστόσο, δίδεται μόνο μέχρι την ηλικία των 2 χρόνων. Ο Αντώνης θα έκλεινε τα 2 του χρόνια μετά από δύο μήνες! Θα προλάβαινε να λάβει μια εξαιρετικά ακριβή θεραπεία, που θα του επέτρεπε να απεγκλωβιστεί από την απάνθρωπη μέγγενη της σπάνιας ασθένειας από την οποία πάσχει;

Η δυσκολία έγκειτο στο τεράστιο κόστος της θεραπείας. €1,88 εκατ.!!! Ο χρόνος πίεζε αφόρητα. Δεν αρκούσε για να αναμένουν οι γονείς να εξετασθεί η περίπτωση από το κράτος. Εξασφάλισαν άδεια από το υπουργείο Εσωτερικών και προκήρυξαν έρανο. Τότε ήταν που ο γράφων είδε το συγκλονιστικό βίντεο με τον Αντώνη. Είδε εκείνα τα πελώρια, γεμάτα γλύκα μάτια, να εκφράζουν τη δίψα για ζωή. Ήταν μια άφωνη κραυγή για ζωή. Δεν θα έφτανε στα αφτιά κανενός. Ήταν, όμως, τόσο ισχυρή, που έφτασε στις καρδιές όλων. Και τις συγκλόνισε…

Η ανταπόκριση συγκλονιστική! Σε κάθε πόλη, κάθε κοινότητα, κάθε γειτονιά, κάθε σπίτι… Πρωτοφανής κινητοποίηση. Δεν θυμάμαι σε όλη τη δημοσιογραφική μου πορεία κάτι ανάλογο. Ο παγκύπριος συναγερμός της κοινωνίας και η κατακραυγή για την κρατική απουσία, υποχρέωσε την Κυβέρνηση να αφυπνισθεί. Άρον-άρον, ενέκρινε τη γονιδιακή θεραπεία. Ο Αντώνης είχε κερδίσει την δεύτερη μεγάλη μάχη!

Μικρός Αντώνης : Η μεγάλη αλλαγή
Σκοπός της επίσκεψης ήταν να διαπιστώσω, ιδίοις όμμασι, ποια είναι η κατάσταση της υγείας του μικρού Αντώνη, δύο χρόνια μετά τη γονιδιακή θεραπεία στη Βοστώνη. Ο Χρίστος και η Χαρά, με εύσχημο τρόπο, με άφησαν μόνο με τον Αντώνη. Αργότερα κατάλαβα ότι ήταν συνειδητή η ενέργειά τους. Ήθελαν να με αφήσουν να αντιληφθώ μόνος μου την κατάσταση, πριν επιχειρήσουν οι ίδιοι να μου εξηγήσουν.

Ο Αντώνης φρόντισε να μου αποκαλυφθεί πλήρως… Αφού έκατσε κανονικά στον καναπέ (πρώτη ευχάριστη διαπίστωση διότι πριν δύο χρόνια δεν μπορούσε να στηρίξει το σωματάκι του χωρίς βοήθεια) άρχισε να με καθοδηγεί σε διάφορα παιγνίδια του. Διαπίστωση δεύτερη, έχει αρχίσει να μιλά. Πολύ. Όχι βεβαίως ακόμη καθαρά. Είναι κι εκείνο το σωληνάριο στο λαιμό, μέσω του οποίου πρέπει κάθε λίγο να αφαιρούν τα υγρά, που τον εμποδίζει. Όμως, ό,τι χρειάζεται να σου πει για να επικοινωνήσει το λέει μια χαρά. Ο Χρίστος αργότερα μου εξήγησε ότι μέχρι πέρσι δεν μιλούσε. Κάνει αλματώδη βελτίωση με τη βοήθεια λογοθεραπεύτριας.

Μου δείχνει ένα αεροπλάνο που παίζει μουσική και κάνει διάφορους ήχους. Μετά με καθοδηγεί σε ένα παιδικό ραδιοφωνάκι. Ξεκάθαρη η επιθυμία να μου δείξει πόσο αγαπά τη μουσική. Βλέπω δίπλα του μια παιδική κιθάρα. Τον ρωτάω αν μπορώ να παίξω. Απαντάει «ναι» και μου σκάει ένα ακόμη γλυκύτατο χαμόγελο. Αρχίζω να παίζω ό,τι μου κατεβεί και κινούμαι σε ρυθμούς Έρικ Κλάπτον. Ο Αντώνης γελάει συνεχώς. Μάλλον θα με πέρασε για κάποιον που τα έχει λίγο χαμένα. Του άρεσα όμως. Διότι μόλις σταμάτησα, μου λέει «κι άλλο». Επαναλαμβάνω το «ρεσιτάλ» μου. Συνεχίζει να γελάει. Μόλις σταματάω, λέει ξανά «κι άλλο». Σε καμιά δεκαριά φορές κουράστηκα η αλήθεια. Ο μπαγάσας με δούλευε κανονικά. Του λέω κουράστηκα κι αυτός επαναλαμβάνει «κι άλλο» ξεκαρδισμένος από τα γέλια…

Μικρος Αντώνης : Το μήνυμα που στελνει 
Λίγο αργότερα, αρχίζω να μαθαίνω από τον Χρίστο και τη Χαρά τα κατορθώματά του. Παίζει, ζωγραφίζει (μην σας φανεί λίγο αυτό, πριν από ένα χρόνο ήταν αδύνατο να κρατήσει οτιδήποτε σταθερά στα χέρια του λόγω της ασθένειας) αποκτά γνώσεις περί χρωμάτων, αριθμών και άλλων πολλών. Μου δείχνουν όλη την πλούσια πλέον δραστηριότητά του σε διάφορα βίντεο. Ο μικρός Αντώνης, που πριν δύο χρόνια ήταν καθηλωμένος και δεν κουνούσε ούτε δακτυλάκι, σήμερα αναπτύσσει σχεδόν πλήρη δραστηριότητα. Νοητικά είναι ένα πανέξυπνο παιδί που αντιλαμβάνεται τα πάντα. Κυρίως, έχει πλήρη αντίληψη της κατάστασής του. Όπου αδυνατεί να επικοινωνήσει κανονικά, εφευρίσκει άλλους τρόπους για να περάσει τα μηνύματα που θέλει. Με νοήματα για παράδειγμα. Ακόμη και με τα μάτια του. Αμαρτία μου εξομολογημένη, ίσως να μην έχω ξαναδεί πιο φλογερά και πιο εκφραστικά μάτια. Σου μιλάνε!

Η Χαρά τον τοποθετεί στο αμαξίδιό του. Όχι μόνο μπορεί να κάθεται μόνος, αλλά τα χεράκια του πλέον έχουν τη δύναμη να κινάνε τους τροχούς. Έτσι κόβει βόλτες παντού στο σπίτι. Το κάνει επιδεικτικά μπροστά μου, λες και θέλει να μου το επιβεβαιώσει. Και όσο το κάνει, τα μάτια του παραμένουν καρφωμένα στα δικά μου. Μέχρι που έφτασε στο σπίτι μια φίλη της Χαράς. Νεαρή κοπέλα. Ο αφιλότιμος, με διέγραψε αμέσως. Καρφώθηκε στην κοπέλα. Της κάνει γλύκες. Της χαϊδεύει το πρόσωπο, τα μαλλιά, την καρφώνει στα μάτια, της σκάει μερικά φιλιά… Κι εκείνη παραδίδεται φυσικά στη γοητεία των ματιών του!

«Μελάνιασε, “έφευγε” και προσευχήθηκα στον Χριστό»
Κατά τη διάρκεια της συζήτησης, ο Χρίστος αποφασίζει να μου εκμυστηρευθεί ένα περιστατικό, που ελάχιστοι γνωρίζουν. Γενάρης του 2019. Ένα βράδυ, ο Αντώνης, 15 μηνών τότε, έκλαιγε ασταμάτητα. Μάταια η Χαρά προσπαθούσε να τον ηρεμήσει. Κάποια στιγμή, η κραυγή της σπαρακτική. Ο Αντώνης είχε μελανιάσει ολόκληρος. Ο Χρίστος έσπευσε. Το οξυγόνο του παιδιού είχε πέσει στο 30! Έφευγε… Ευτυχώς, ειδικότητά του είναι η νοσηλευτική. Προσπάθησε να επαναφέρει το παιδί ενώ ταυτόχρονα κάλεσαν ασθενοφόρο. Σε αυτή την κατάσταση τον μετέφεραν στην Εντατική του Μακαρείου Νοσοκομείου. Ο Χρίστος έσπευσε στο εκκλησάκι που βρίσκεται στο προαύλιο του νοσοκομείου. Σε κατάσταση αγωνιώδη. Απελπισμένος γονάτισε μπροστά στην εικόνα του Χριστού. Προσευχήθηκε: «Σώσε τον Αντώνη μας. Αλλά αν είναι να τον πάρεις, τουλάχιστον, μην τον βασανίσεις σε παρακαλώ». Πήγε σε λίγα λεπτά στην Εντατική. Ο Αντώνης είχε επιστρέψει. Οι γιατροί του εξήγησαν ότι το παιδί, όντως, έφευγε. Όμως, είχε ευχή…

Κάποιοι πιστεύουν σε θαύματα, κάποιοι στην επιστήμη. Ό,τι και αν ισχύει, η ουσία είναι ότι ο μαχητής Αντώνης κέρδισε με σκληρό αγώνα όλες τις μάχες της ζωής…

Ζωγραφίζει και επικοινωνεί με πολλούς τρόπους, ακόμη και με τα μάτια
Αφήνουμε τις κυρίες να παίξουν με τον Αντώνη και ο Χρίστος μου εξηγεί την κατάσταση του. Ραγδαία βελτίωση. Διαρκής. Αισιόδοξη. Ελπιδοφόρα. Μου εξηγεί ότι είναι σε διαρκή επικοινωνία με τους γιατρούς στη Βοστώνη. Ότι είναι εξαιρετικά αισιόδοξοι βλέποντας τη διαρκή βελτίωση του. Ότι είναι ενθουσιασμένοι με τη θέλησή του. Πιστεύουν ότι έχει πιθανότητες ακόμη και να περπατήσει αλλά αυτό είναι κάτι που θα διαφανεί τα επόμενα χρόνια. Μου εξηγεί ότι αν έπαιρνε τη γονιδιακή θεραπεία από τους πρώτους μήνες της ζωής του, σήμερα δεν θα είχε κανένα πρόβλημα.

Τον φωνάζει κοντά του. Έχει βρει στο κινητό τηλέφωνο το YouTube. Ρωτάει τον Αντώνη αν θέλει να βάλει το τραγούδι τους να το ακούσω. Επιλέγει μόνος του στο κινητό το σωστό τραγούδι. Κρατηθείτε. Δεν είναι κανένα παιδικό. Το «Λευτεριά» του Αντώνη Καλογιάννη! «Πηδά η φωτιά κι οι σούβλες έτοιμες/ κι αυτός ολόρθος στέκει/ Πεθαίνει αρνούμενος το θάνατο/ και Λευτεριά φωνάζει…». Έμεινα άφωνος. Σήμα κατατεθέν το τραγούδι για ένα παιδί μαχητή της ζωής. Που από την ημέρα που γεννήθηκε παλεύει να ζήσει. Ενός παιδιού που διψάει για ζωή!

Όλα αυτά τα οποία περιγράφω σε αυτές τι αράδες εξελίχτηκαν σε πέντε ώρες. Τόσο κράτησε η συνάντησή μου με τον μικρό Αντώνη. Ρούφηξα κάθε στιγμή μαζί του. Ένωσα το πάθος του για ζωή. Γέμισα από ό,τι γλυκύτερο, παιδικά χαμόγελα. Βεβαιώθηκα, ότι αυτό το παιδί δεν θα ηττηθεί από καμιά ΜΝΑ.

Αποχαιρετώντας τον, τον ρωτάω: «Τι θέλεις να πεις στον κόσμο που θα διαβάσει την ιστορία σου;». Η απάντηση αυθόρμητη και άμεση: «Αγαπώ»! Με βουρκωμένα μάτια τον φίλησα και έφυγα. Ο μικρός Αντώνης μεγαλώνει! Αρπάζει πλέον τη ζωή από τα μαλλιά. Ακόμη και αν τελικά δεν μπορέσει να περπατήσει, θα έχει όλα τα απαραίτητα εφόδια, έστω και από ένα αμαξίδιο, να κάνει όνειρα. Να τα κυνηγήσει. Να τα κάνει πραγματικότητα. Διαθέτει ένα πανέξυπνο μυαλό και θα τα καταφέρει!

Αφήστε το σχόλιο σας: