Η Χρύσα γεννήθηκε χωρίς ακοή, αλλά από μικρή συνειδητοποίησε ότι αυτό που μετράει δεν είναι αυτό που ακούς, αλλά αυτό που αντιλαμβάνεσαι. Όταν ήταν μικρή έζησε στο περιθώριο και έπαιζε ή διασκέδαζε μόνη της μακριά από τον κόσμο των άλλων παιδιών αλλά σύντομα κατάλαβε ότι αυτό δε θα την εμποδίσει από το να κάνει τα όνειρά της πραγματικότητα.
Η ιστορία της Χρύσας
Λέγομαι Χρύσα Στάμου και είμαι ιατρός παθολογοανατόμος. Μόλις πρόσφατα απέκτησα την άδεια άσκησης του τίτλου της ειδικότητας και ξεκίνησα να εργάζομαι στο παθολογοανατομικό εργαστήριο ιδιωτικού νοσοκομείου της Αθήνας.
Γεννήθηκα χωρίς ακοή, στα τέλη της δεκαετίας του 80, αλλά ήμουν τόσο ζωηρό και παρατηρητικό μωρό που μόνο όταν έγινα 13 μηνών έγινε αντιληπτό από τους γονείς μου ότι δεν ανταποκρινόμουν στους ήχους. Έπειτα από έλεγχο σε νοσοκομείο της Αθήνας, διαγνώστηκα με βαριά αμφοτερόπλευρη απώλεια ακοής, νευροαισθητηριακού τύπου, λέγοντας στους γονείς μου ότι ήταν αβέβαια και δύσκολα τα πράγματα. Μας πρότειναν ακουστικά βαρηκοΐας και αναμονή για το αν θα ανταποκρινόμουν στους ήχους ή όχι.
Οι γονείς μου, θέλοντας να το διασταυρώσουν, με πήγανε σε έναν διακεκριμένο ιατρό παιδιατρικής ΩΡΛ στο Λονδίνο. Εκεί τους είπαν ότι δεν επρόκειτο να ακούσω με ακουστικά βαρηκοΐας και έγινε σύσταση για κοχλιακό εμφύτευμα -που τότε, αρχές δεκαετίας 90, το μηχάνημα ήταν ογκώδες και δύσχρηστο, οπότε δεν προτιμήθηκε. Παράλληλα, τους πρότειναν την ένταξή μου σε σχολείο κωφών και εκμάθηση της νοηματικής γλώσσας.
Η απόφαση που έπρεπε να πάρουν ήταν δύσκολη, αλλά τελικά με αρκετή έρευνα για τις διαθέσιμες μεθόδους εκπαίδευσης και καθοδήγηση από ειδικούς, υπερίσχυσε ο δρόμος του προφορικού λόγου με ισχυρά ακουστικά βαρηκοΐας, αντί της νοηματικής γλώσσας.
Η μεγάλη χαρά που πήρε η οικογένεια
Τελικά, η ανταπόκρισή μου στους ήχους ήταν θετική, δίνοντας θάρρος και ελπίδα στους γονείς μου. Η νηπιακή και σχολική μου ηλικία περιελάμβανε σχεδόν καθημερινά ασκήσεις ακουστικής εκπαίδευσης και μαθήματα λογοθεραπείας, τόσο στο σπίτι από τη μητέρα μου όσο και στα γραφεία των λογοθεραπευτών, καθώς η ανάπτυξη της ομιλίας μου είχε καθυστερήσει σημαντικά και δεν ήταν καθαρή η εκφορά του λόγου μου.
Ήταν αρκετά απαιτητικό όλο αυτό για ένα μικρό παιδί, αλλά ήταν ζωτικής και καθοριστικής σημασίας, αφού χάρη στην εμπειρία και τις γνώσεις των λογοθεραπευτών και στην επιμονή της μητέρας μου για ασκήσεις και στο σπίτι, σήμερα η ομιλία μου είναι φυσιολογική. Η μητέρα μου επίσης, είχε κι η ίδια καθοδήγηση από ειδικό παιδαγωγό και ψυχολόγο για να το διαχειριστεί όσο το δυνατόν καλύτερα. Επίσης, λόγω της εκπαίδευσής μου είχα ήδη μάθει να διαβάζω πριν πάω δημοτικό.
Στην ηλικία των 4 ετών πήγαμε Αμερική, όπου τους επιβεβαίωσαν την καλή ακουστική μου ανταπόκριση μέσω των ακουστικών βαρηκοΐας κι ανέφεραν πως αν έμενα Αμερική, θα μπορούσα να γίνω ό,τι ήθελα, εκτός από πιλότος!
Κάπου στα 12 έμαθα ότι η πάθηση μου είναι κληρονομική και οφείλεται σε γονιδιακή μετάλλαξη, η οποία με πολύ αδρά λόγια δεν επιτρέπει το σήμα του ήχου να διαβιβαστεί στο ακουστικό νεύρο, επειδή λείπει μια σημαντική πρωτεΐνη, η οποία συμμετέχει στη διακυττάρια επικοινωνία των τριχωτών κυττάρων του κοχλία.
Η ακοή της Χρύσας σήμερα
Όσον αφορά την ακοή μου σήμερα, ακούω πολύ καλά την πλειοψηφία των συχνοτήτων, απλά υπολείπομαι στις πιο υψηλές συχνότητες, όπως είναι τα σύμφωνα (και κάποια συγκεκριμένα είδη συναγερμού), κάτι που με δυσκολεύει στη διάκριση της ομιλίας. Ευτυχώς, το κακό πλέον είναι μικρό. Ακόμη και στο τηλέφωνο μπορώ να ακούσω και να αντιληφθώ ότι μου μιλάει κάποιος, απλά δεν διακρίνω πάντα τι μου λέει, ίσως χρειαστούν κάποιες επαναλήψεις (δηλαδή υπομονή και γερά νεύρα από το συνομιλητή μου!).
Συνειδητοποίησα ότι είμαι διαφορετική από τα άλλα παιδιά στον παιδικό σταθμό, όταν αυτά δεν με πλησίαζαν για να παίξουμε και όταν δεν μπορούσα να ακολουθήσω τον ρυθμό και να καταλάβω τα λόγια στα ομαδικά τραγούδια Γενικά, εκείνη την περίοδο θυμάμαι τον εαυτό μου να είμαι αρκετά μοναχικό παιδί, δηλαδή στον κόσμο μου: ζωγράφιζα, έφτιαχνα παζλ και κατασκευές και έπαιζα σε παιχνίδια αυλής, συνήθως μόνη μου.
Ευτυχώς, είχαμε πολύ καλούς οικογενειακούς φίλους καθώς και γείτονες με παιδιά στην ηλικία μου και χάρη σε αυτούς ήταν που απέκτησα την πρέπουσα για την ηλικία μου κοινωνική αλληλεπίδραση. Ό,τι έχανα στο σχολείο, το έπαιρνα από τις συναναστροφές εκτός σχολικού περιβάλλοντος.
Μεγαλώνοντας και πηγαίνοντας στο δημοτικό, εξακολουθούσαν να υπάρχουν κάποιες κοινωνικές δυσκολίες τουλάχιστον μέχρι τη δευτέρα. Να σημειώσω ότι πήγα σε σχολείο ακουόντων, όχι κωφών. Ξέρετε, ήμουν διαφορετική για τους υπόλοιπους, φόραγα σχετικά μεγάλα ακουστικά βαρηκοΐας που ήταν αρκετά εμφανή και δεν είχα και την πλέον φυσιολογική ομιλία. Σε αυτά να προσθέσω και το κάπως παχουλό φαινότυπο που είχα τότε!
Δεχόμουν χλεύη
Ήταν αρκετές οι φόρες που δεχόμουν χλεύη για την ομιλία μου, κάτι που κράτησε μέχρι και το γυμνάσιο και με ενοχλούσε αρκετά. Σε βαθμό που κάποιες φορές απέφευγα να μιλήσω. Έχω ακόμη μνήμες από τα διαλείμματα που, είτε πήγαινα μόνη μου στη βιβλιοθήκη του σχολείου είτε πήγαινα και έβρισκα τη δασκάλα μου, που έκανε περιπολίες στους διαδρόμους.
Θυμάμαι όμως και καλές στιγμές, όπως τις δύο συμμαθήτριές μου, οι οποίες δεν έδειχναν να είχαν θέμα μαζί μου και με καλούσαν συχνά για παιχνίδι.Στη συνέχεια, επειδή ήμασταν τα ίδια παιδιά σε κάθε βαθμίδα του δημοτικού και με είχαν συνηθίσει πλέον, έγινε σιγά σιγά και η αποδοχή, τόσο από εκείνους όσο κι από εμένα. Είχαμε πλέον αλληλεπίδραση. Μέχρι να φτάσω στην έκτη, είχα αποκτήσει πολύ καλές φιλίες, που κρατάνε ακόμη και σήμερα -ειδικά με τις δυο συμμαθήτριες που σου ανέφερα πιο πριν.
Στα διαλείμματα είχα ενεργό ρόλο στα παιχνίδια, συμμετείχα σε εργασίες ζωγραφικής και στα ομαδικά αθλήματα, ήμουν μέλος στην ομάδα κολύμβησης του σχολείου, τραγουδούσα με τη φάλτσα φωνή μου στις σχολικές γιορτές και γενικά είχα αποκτήσει πλέον αυτοπεποίθηση και θέση στην κοινωνική ζωή του σχολείου. Πιστεύω ότι τελικά η διαφορετικότητά μου αυτή έπαιξε σημαντικό ρόλο στην ευαισθητοποίηση των συμμαθητών μου.
Δυστυχώς στο γυμνάσιο έπρεπε να αλλάξω σχολείο. Τότε εμφανίστηκαν ξανά τα προβλήματα αποδοχής, τουλάχιστον τον πρώτο 1μιση χρόνο. Υπάρχει και αυτό το θέμα: εμείς τα άτομα με προβλήματα ακοής από γεννησιμιού ή από πολύ μικρή ηλικία δεν μαθαίνουμε με τον ίδιο ρυθμό τις εκφάνσεις των κοινωνικών συναναστροφών, ακριβώς επειδή χάνουμε πολλές ακουστικές/λεκτικές πληροφορίες, με αποτέλεσμα να μην ξέρουμε πώς να συμπεριφερθούμε ή πώς να αρχίσουμε μια κουβέντα.
Έτσι, άθελα μας απομονωνόμαστε, κάτι που καθρεφτίζεται και στους άλλους και δημιουργείται έτσι ένας φαύλος κύκλος. Ευτυχώς, αυτό άλλαξε από την τρίτη γυμνασίου και τελικά έφτασα στην τρίτη λυκείου να είμαι πρόεδρος τμήματος και να έχω κάνει φιλίες που κρατάνε μέχρι και σήμερα.
Όσον αφορά τα μαθήματα, το βασικότερο εμπόδιο ήταν που δεν μπορούσα να ακολουθήσω τη ροή του μαθήματος, αλλά ευτυχώς διαβάζοντας ό,τι γραφόταν στον πίνακα και στα βιβλία, όλα πήγαιναν ομαλά. Καθόμουν πάντα στη μπροστινή σειρά των θρανίων και οι δάσκαλοι προσπαθούσαν να μη μιλάνε με την πλάτη στραμμένη προς εμάς, αφού για να ακούσω πρέπει να διαβάζω τα χείλη.
Τα σχολικά χρόνια της Χρύσας
Ειδικά στο μάθημα της ορθογραφίας, οι δάσκαλοι περίμεναν εμένα να ολοκληρώσω και να τους κοιτάξω ώστε να συνεχίσουν στην επόμενη πρόταση. Θυμάμαι, όταν κάναμε ανάγνωση το κείμενο του μαθήματος και προσπαθούσα να ακολουθήσω τη ροή εκφοράς λόγου των συμμαθητών μου, ώστε να καταλάβω σε ποια πρόταση βρισκόμαστε, πολλές φορές μου έδειχναν οι διπλανοί μου που ήμασταν.
Παρακολουθούσα κανονικά μαζί με τους υπόλοιπους συμμαθητές μου όλο το σχολικό πρόγραμμα, ακόμη και τις ξένες γλώσσες, παρόλο που στην αρχή τα αγγλικά δεν μου φαίνονταν και το πιο εύκολο πράγμα!
Στο γυμνάσιο και στο λύκειο ήμουν πιο ώριμη από ακουστικής άποψης, οπότε μπορούσα να ακολουθήσω πολύ πιο άνετα τη ροή του μαθήματος. Το μόνο «αγκάθι» τότε, ήταν που δεν μπορούσα να συμμετάσχω στα αστεία ή σε ό,τι συνέβαινε στην τάξη από τους συμμαθητές μου, κάτι που με έκανε να αισθάνομαι ότι δεν ανήκω στον κόσμο τους.
Δεν έμαθα νοηματική γλώσσα γιατί οι δικοί μου φοβόντουσαν την περιθωριοποίηση που αυτή επιφέρει και επιπλέον δεν θεωρήθηκε αναγκαία εφόσον τα πήγαινα καλά μέσω του προφορικού λόγου. Στα 15 μου γνώρισα νοηματίζοντες κωφούς/βαρήκοους και έμαθα μέσω αυτών λίγα πράγματα στη νοηματική, τα πολύ βασικά.
Όσον αφορά τη χειλεανάγνωση, δεν εκπαιδεύτηκα ώστε να την μάθω, απλά βγήκε στην πορεία από μόνη της, σαν φυσική εξέλιξη και προσαρμογή. Όποιον κωφό/βαρήκοο και να ρωτήσεις, θα σου πει ότι ξέρει να διαβάζει τα χείλη. Νομίζω το ίδιο γίνεται και όταν κάποιος χάνει την ακοή του σε μεγαλύτερη ηλικία.
Οι θυσίες των γονιών της
Οι γονείς μου ήταν πολύ υποστηρικτικοί, πάντα με ενθάρρυναν να κάνω αυτό που θέλω και ποτέ δεν μου έθεταν περιορισμούς του στιλ «δεν ακούς, οπότε δεν μπορείς να κάνεις αυτό ή εκείνο», φυσικά πάντα εντός φυσιολογικών ορίων. Είμαι πολύ τυχερή που είχα την καλύτερη δυνατή υποστήριξη από το οικογενειακό μου περιβάλλον. Φυσικά, στα πρώτα χρόνια της ζωής μου είχαν ταλαιπωρηθεί αρκετά προκειμένου να με πηγαίνουν στα μαθήματα λογοθεραπείας.
Η μητέρα μου άφησε τη σχολή της ώστε να ασχοληθεί αποκλειστικά με μένα, καθώς ο πατέρας μου εργαζόταν πολλές ώρες. Επίσης, σημαντική υποστήριξη είχα και από τις γιαγιάδες και τους παππούδες μου και φυσικά και από τις αδερφές μου.Το κενό στην αντίληψη του κόσμου -που προκαλεί αναπόφευκτα η έλλειψη ακοής- πρέπει να καλυφθεί από την καθημερινή ενασχόληση των γονιών
Στους νέους γονείς συμβουλεύω να μην θέτουν όρια στα παιδιά τους όσον αφορά το θέμα της ακοής και να μην απογοητεύονται. Δυσκολίες θα συναντήσουν στην καθημερινότητά τους, καθώς ένα παιδί με θέμα ακοής χρειάζεται περισσότερη καθοδήγηση. Και αυτό γιατί, το κενό στην αντίληψη του κόσμου -που προκαλεί αναπόφευκτα η έλλειψη ακοής- πρέπει να καλυφθεί από την καθημερινή ενασχόληση των γονιών, τουλάχιστον στα πρώτα χρόνια της ζωής του.
Υπάρχουν αρκετοί σαν εμένα
Πρέπει να γνωρίζουν ότι περιπτώσεις σαν τη δική μου δεν είναι τόσο σπάνιες όσο νομίζουν, υπάρχουν αρκετά παιδιά με απώλεια ακοής που ακολούθησαν την εκπαίδευση του προφορικού λόγου με πολύ καλά αποτελέσματα. Τέλος, να θυμούνται ότι ο εγκέφαλος διατηρεί την πλαστικότητα του ακόμη και σε μεγαλύτερες ηλικίες. Για παράδειγμα, πρώτη φορά κατάφερα να ξεχωρίσω τα λόγια από τη μελωδία στα τραγούδια σε αρκετά μεγάλη ηλικία, στην 6η δημοτικού, ενώ μέχρι τότε ήταν συγκεχυμένα.
Τώρα φυσικά είναι ακόμη πιο εύκολο και πλέον ακούω και ξένη μουσική. Δεν την απολαμβάνω στον ίδιο βαθμό όπως οι ακούοντες (πόσες φορές μου έχουν πει φίλοι μου να πάμε σε συναυλία και εγώ να το αποφεύγω!), αν και πιστεύω ότι αυτό είναι πιο πολύ θέμα ιδιοσυγκρασίας μου. Γνωρίζω όμως άλλα άτομα με θέμα ακοής που απολαμβάνουν τη μουσική.
Πήγα σε σχολεία ακουόντων, από το παιδικό σταθμό μέχρι και το λύκειο. Στο δημοτικό, πέρα από την σχολική καθημερινότητά μου, είχα και αρκετές εξωσχολικές δραστηριότητες. Από μικρή με είχαν γράψει σε σχολή μπαλέτου, ώστε να μάθω να συνδυάζω τον ρυθμό με την κίνηση και να αποκτήσω μια κάποια αρμονικότητα, μαθήματα πιάνου ώστε να αναγνωρίζω τους διαφορετικούς τόνους της μελωδίας, καράτε ώστε να αποκτήσω αυτοάμυνα και φυσικά κολύμβηση, που κατέληξε να γίνει το αγαπημένο μου άθλημα.
Κι ο λόγος που με πιέσαν για μαθήματα κολύμβησης ήταν επειδή οι γονείς μου φοβόντουσαν να με αφήνουν μόνη μου στην θάλασσα, καθώς στο νερό δεν έπρεπε να φοράω τα ακουστικά της βαρηκοΐας και έτσι ήταν διπλά επικίνδυνο.
Γιατί αποφάσισα να γίνω γιατρός
Γιατί αποφάσισα να γίνω γιατρός; Όταν ήμουν μικρή μου είχαν δώσει ένα παιχνίδι που περιελάμβανε ιατρικά εργαλεία και θυμάμαι ότι είχα πιάσει το στηθοσκόπιο και το έβαζα στην καρδιά του παππού μου (φυσικά τζίφος, που να ακούσω τον χτύπο της καρδιάς, ειδικά με το ψεύτικο στηθοσκόπιο!), οπότε φλέρταρα από τότε με την ιδέα της ιατρικής.
Στην πορεία, όπως και τα περισσότερα παιδιά, σκεφτόμουν κι άλλα επαγγέλματα, μεταξύ των οποίων και πολυτεχνικές σχολές. Έτσι, όταν έδωσα πανελλήνιες και συγκέντρωσα αρκετά μόρια, τελικά διάλεξα το επάγγελμα που πίστευα ότι θα μου έδινε επιστημονική τερπνότητα, δυνατότητα επιλογής ειδικότητας σύμφωνα με τις προτιμήσεις μου και επαγγελματική αποκατάσταση.
Έτσι, όταν έδωσα πανελλήνιες και συγκέντρωσα αρκετά μόρια, τελικά διάλεξα το επάγγελμα που πίστευα ότι θα μου έδινε επιστημονική τερπνότητα, δυνατότητα επιλογής ειδικότητας σύμφωνα με τις προτιμήσεις μου και επαγγελματική αποκατάσταση.
Στην Ιατρική σχολή Αθηνών, όπως και γενικά σε κάθε ελληνική σχολή, τα πράγματα δεν ήταν εύκολα, καθώς οι διαφορές από το σχολείο ήταν αρκετές, όπως οι πολύ μεγαλύτερες αίθουσες / αμφιθέατρα και ο μεγαλύτερος αριθμός ατόμων. Δεν παρέχονται οι παροχές που έχουν στο εξωτερικό, όπως προσωπικό στενογράφο για τις διαλέξεις (note-taker).
Οι δυσκολίες στη σχολή
Επομένως, συνήθως πήγαινα στους καθηγητές πριν την έναρξη των διαλέξεων, τους ενημέρωνα για το θέμα της ακοής και ότι κάνω χειλεανάγνωση, και καθόμουν στις μπροστινές σειρές. Φυσικά, δεν υπήρχε πάντα η ανάλογη ανταπόκριση, κάτι που με απογοήτευε συχνά. Υπήρχαν βέβαια και οι σπάνιες εξαιρέσεις. Μια από αυτές ήταν ένας καθηγητής χειρουργικής είχε προσαρμόσει την θέση του και τις κινήσεις του αυστηρά στο δικό μου οπτικό πεδίο, ώστε να μην χάσω ούτε λέξη!
Επίσης, συχνά μου έδιναν σε ηλεκτρονική μορφή τις παρουσιάσεις των διαλέξεων και ευτυχώς υπήρχαν και εξαιρετικοί συμφοιτητές, οι οποίοι μου έδιναν τις σημειώσεις του μαθήματος. Έτσι, με αυτά και με το προσωπικό διάβασμα, βρήκα τον ρυθμό μου και ολοκλήρωσα επιτυχώς τις σπουδές μου. Θα μπορούσε να καθιερωθεί το σύστημα της στενογραφίας στα ελληνικά πανεπιστήμια, όπου αυτό χρειάζεται, τόσο για τις δια ζώσης διαλέξεις όσο και για τις διαδικτυακές (όπως πλέον μας επιβάλλεται λόγω της πανδημίας), ώστε να γίνεται η προβολή υποτίτλων στις οθόνες μας. Επίσης, να λαμβάνονται υπ’ όψιν από τις γραμματείες των τμημάτων και σχολών οι ιδιαίτερες ανάγκες επικοινωνίας μας, δηλαδή μέσω γραπτών μηνυμάτων ή email, και όχι μόνο μέσω τηλεφώνου.
Τέλος, η τεχνολογία έχει προχωρήσει σημαντικά στον τομέα της τεχνητής νοημοσύνης και του speech-to-text. Υπάρχει εφαρμογή (app) πλέον και στα ελληνικά για τις τηλεφωνικές συνδιαλέξεις, όπου μεταφέρεται εκείνη τη στιγμή ο προφορικός λόγος σε γραπτό στην οθόνη του κινητού μας με ακρίβεια, αρκεί να υπάρχει η μέριμνα από πλευράς πανεπιστημίου να διαθέτει την εφαρμογή εκείνη.
Η επιλογή της μετά την ιατρική
Τελειώνοντας την ιατρική σχολή, επέλεξα την ειδικότητα της Παθολογικής Ανατομικής κυρίως λόγω του τρομερά επιστημονικού ενδιαφέροντος που περιέχει και λόγω του ότι ταίριαζε καλύτερα σ’ εμένα, και ως προς το θέμα της ακοής και ως προς την προσωπικότητά μου. Πρόκειται για εργαστηριακή ειδικότητα, η οποία ασχολείται με τις διαγνώσεις -νεοπλασματικών και μη- αλλοιώσεων σε βιοψίες και χειρουργικά παρασκευάσματα και καθοδηγεί τον κλινικό ιατρό στη λήψη κρίσιμων θεραπευτικών αποφάσεων.
Η σημαντικότερη δυσκολία που αντιμετώπιζα στη διάρκεια της ειδικότητας ήταν οι τηλεφωνικές επικοινωνίες, όποτε αυτό ήταν επιβεβλημένο. Πολλές φορές τις αναλάμβαναν οι συνάδελφοί μας, ωστόσο συχνά ένιωθα άσχημα που δεν μπορούσα να είμαι ανεξάρτητη σε αυτό το κομμάτι. Όσον αφορά στην επικοινωνία μου με τους συναδέλφους άλλων ειδικοτήτων, πήγαινα η ίδια στις κλινικές προκειμένου να λάβω κάποιες περαιτέρω πληροφορίες για κάποιον ασθενή, οπότε εκεί δεν είχα ποτέ θέμα.
Επίσης, υπήρξαν δυσκολίες όταν παρακολουθούσα διαλέξεις, καθώς πολλές φορές έπρεπε να κλείνουν τα φώτα ώστε να φαίνεται καλά η εικόνα του μικροσκοπίου στην οθόνη. Όμως, ήμουν εξαιρετικά τυχερή που είχα υπέροχους συνειδικευόμενους συναδέλφους, οι οποίοι μάλιστα ανέλαβαν και υποτίτλισαν εθελοντικά 3 ελληνικές εκπαιδευτικές διαλέξεις (από 2 ώρες η κάθε μια!) και μου έδιναν τις σημειώσεις τους από τις παρουσιάσεις.
Θεωρώ πως σε γενικές γραμμές υπάρχει σεβασμός από τους ειδικούς και τους υπόλοιπους συναδέλφους προς τους μη ακούοντες γιατρούς. Εξάλλου και εμείς οι ίδιοι οι ιατροί με θέματα ακοής (δεν είμαι μόνο εγώ, γνωρίζω ήδη άλλους 3 στην Ελλάδα) δεν γίναμε ιατροί χαριστικά, αλλά έπειτα από επιτυχή ολοκλήρωση των σπουδών μας. Σίγουρα, έχουν υπάρξει και εξαιρέσεις ως προς τον σεβασμό, αλλά ευτυχώς αυτές είναι σπάνιες περιπτώσεις.
Δεν είμαστε λιγότερο καλοί από τους ακούοντες
Όμως θα τονίσω κάτι που με απογοητεύει σε συναδέλφους, ότι πολλές φορές δεν δίνεται ο ανάλογος σεβασμός προς τους μη ακούοντες ασθενείς. Αντιμετωπίζονται με υποτίμηση της νοημοσύνης τους και μη διάθεση για συνεργασία, κάτι που σίγουρα δεν βοηθάει στην θεραπευτική προσέγγιση.
Ναι, σίγουρα υπάρχουν κάποιοι που ίσως να μας θεωρούν λιγότερο καλούς σε σχέση με τους ακούοντες, αλλά εδώ να θυμίσω ότι υπάρχουν και ακούοντες ιατροί που ίσως δεν θεωρούνται καλοί. Επομένως, σαφώς δεν θα πρέπει να θεωρείται η απώλεια ακοής κριτήριο για την επιστημονική κατάρτιση κάποιου ιατρού, αλλά απλά ως μια παραπάνω δυσκολία. Επίσης, είναι ήδη γνωστό από δημοσιεύσεις ότι οι ιατροί με αναπηρία υπερτερούν στην ενσυναίσθηση, κάτι που είναι άκρως απαραίτητο όχι μόνο για τη σχέση ιατρού-ασθενούς αλλά και για τις συναδελφικές σχέσεις. Παράλληλα, είμαστε και αρκετά παρατηρητικοί, κάτι που -σε μένα τουλάχιστον- έχει αποδειχθεί πολύ χρήσιμο στον τομέα μου.
Δυστυχώς, έχουν παρατηρηθεί και φαινόμενα όπως μη ανάθεση εργασιών (ή καθυστέρηση για ανάθεση) σε μη-ακούοντες ειδικευόμενους, λόγω φόβου ότι δεν θα εκτελεστούν σωστά ή πλήρως. Συνήθως όμως με την πάροδο του χρόνου, οι όποιες αμφιβολίες ξεπερνιούνται. Ήταν αρκετές οι φορές που ένιωθα ότι έπρεπε να κάνω παραπάνω πράγματα προκειμένου να αποδείξω ότι είμαι λειτουργική.
Η απαιτητική καθημερινότητα
Η καθημερινότητά μου έχει γίνει πιο δύσκολη στο κομμάτι της επικοινωνίας λόγω της πανδημίας, αλλά ευτυχώς υπάρχει καλή διάθεση από τους συναδέλφους μου και ξεπερνιούνται τα όποια εμπόδια επικοινωνίας, είτε μέσω γραπτού λόγου είτε μέσω εφαρμογής στο κινητό η οποία μου μεταφέρει εκείνη τη στιγμή τα λεγόμενα του συναδέλφου μου γραπτά. Ευτυχώς η ειδικότητα μου δεν απαιτεί πολλές διαπροσωπικές επαφές, επομένως ο κύριος όγκος της δουλειάς μου δεν έχει επηρεαστεί από την τρέχουσα κατάσταση.
Αυτό που μπορεί να γίνει και θα βοηθούσε ιδιαίτερα, είναι η θέσπιση ενδονοσοκομειακών συστημάτων (τηλε-) επικοινωνίας που να παρέχουν την επιλογή για μετατροπή προφορικού λόγου σε γραπτό (speech-to-text) ή να γίνει ευρύτερα αποδεκτή η γραπτή επικοινωνία με συναδέλφους άλλων ειδικοτήτων (μέσω email (ή άλλων ενδονοσοκομειακών πλατφόρμων).
Τι θα άλλαζα στο σύστημα Υγείας, ώστε να διευκολυνθούν οι μη-ακούοντες ιατροί στη δουλειά τους; Δεν χρειαζόμαστε παραπάνω βοήθεια για να εκτελέσουμε τα καθήκοντά μας. Τις ικανότητες που απαιτούνται τις έχουμε ήδη, αφού έχουμε ολοκληρώσει απαιτητικές ιατρικές σπουδές. Χρειάζονται κυρίως υποδομές ώστε να είμαστε όσο πιο ανεξάρτητοι γίνεται. Και είμαι σίγουρη ότι κι οι υπόλοιποι συνάδελφοι θα δείξουν καλή διάθεση για συνεργασία.
Επίσης, πολύ σημαντικό στην τρέχουσα περίοδο της πανδημίας είναι να γίνει επιτέλους παραγωγή στην Ελλάδα ή στην ΕΕ χειρουργικών μασκών με διαφάνεια, ώστε να επιτρέπεται η χειλεανάγνωση. Κάτι τέτοιο θα βοηθούσε όχι μόνο εμάς τους ιατρούς με θέματα ακοής, αλλά και πολλούς επαγγελματίες υγείας με κωφούς/βαρήκοους ασθενείς. Τέτοιες μάσκες χρησιμοποιούνται με επιτυχία στην Αμερική, δυστυχώς όμως δεν τους επιτρέπεται να κάνουν εξαγωγές.
Πώς είναι η κοινωνική ζωή ενός κωφού ατόμου;
Όσον αφορά την κοινωνική μου ζωή, κοινωνικές δυσκολίες υπήρξαν στα πρώτα χρόνια της ζωής μου σε λίγες και συγκεκριμένες χρονικές περιόδους, και σε αυτό φυσικά ένα μερίδιο ευθύνης φέρω κι εγώ. Έχω βιώσει όλο το φάσμα που διέπει τις ανθρώπινες διαπροσωπικές σχέσεις, φιλικές και συντροφικές και δεν θεωρώ ότι διαφέρω σε αυτό το κομμάτι από τους ακούοντες.
Δεν θυμάμαι να είχα αντιμετωπίσει κάποια εχθρική συμπεριφορά. Ίσως το θέμα της ακοής μου να προσέλκυε κυρίως ευαισθητοποιημένους ανθρώπους, βγάζοντάς με από άσκοπους μπελάδες! Σίγουρα στις διαπροσωπικές σχέσεις παίζουν κι άλλοι παράγοντες ρόλο που έχουν να κάνουν με την προσωπικότητα, την κοινωνικότητα κτλ, που θεωρώ σημαντικότερους από το θέμα της ακοής.
Σίγουρα προκατάληψη γενικότερα προς του μη-ακούοντες δεν υπάρχει σε μεγάλο βαθμό στην Ελλάδα, όπως γινόταν παλαιότερα. Πλέον ο περισσότερος κόσμος είναι πιο ανοιχτόμυαλος, εξοικειωμένος ή προσαρμόζεται άμεσα -για παράδειγμα, μπορεί να ζητήσω από τον συνομιλητή μου να μιλήσει λίγο πιο αργά, επειδή κάνω χειλεανάγνωση. Σίγουρα υπάρχουν και οι αδαείς, αλλά αυτοί θα είναι αδαείς ούτως ή άλλως, με όλα και όλους.
Ο χώρος της εργασίας για τη Χρύσα
Ίσως όμως υπάρχει ακόμη προκατάληψη στο χώρο της εργασίας γενικότερα, με αποτέλεσμα να μην ανατίθενται εργασίες σε μη ακούοντες, όπως έχω ακούσει να συμβαίνει σε κοντινούς μου φίλους ή γνωστούς. Εδώ θα πρέπει να σημειώσω ότι χρειάζεται να υπάρχει καλή διάθεση για εξεύρεση λύσεων, εμπιστοσύνη και φυσικά να δίνονται ευκαιρίες. Επίσης, μην ξεχνάμε ότι είναι πολύ πρόσφατα που καταργήθηκε ο αναχρονιστικός όρος «κωφάλαλος», οπότε οι μεγαλύτερης ηλικίας άνθρωποι να μην είναι ακόμη τόσο εξοικειωμένοι.
Έχουν ήδη γίνει προσπάθειες για καθιέρωση υπότιτλων σε συγκεκριμένα δελτία ειδήσεων, σε ελληνικές ταινίες/σειρές καθώς και σε θεατρικές παραστάσεις! Σίγουρα κάποιες υπηρεσίες υποτιτλισμού -κυρίως στα θέατρα- χρειάζονται τεχνικες βελτιώσεις, αλλά είμαστε σε καλό δρόμο. Επίσης, ίσως να μην έχουν αναπτυχθεί πλήρως υπηρεσιες στενογραφιας για online διαλέξεις/ συνέδρια/ σεμινάρια στην ελληνική γλώσσα, και είναι κάτι που πρέπει να γίνει στο άμεσο μέλλον.
Επιβάλλεται να υπάρχει καθολική προσβασιμότητα για τα άτομα με απώλεια ακοής, καθώς δεν είναι μόνο η νοηματική γλώσσα που πρέπει να προβάλλεται αλλά και οι υπότιτλοι -πρωτίστως αυτοί, καθώς είναι πάρα πολλοί αυτοί με απώλεια ακοής που δεν γνωρίζουν νοηματική γλώσσα.
Στα παιδιά με δυσκολία στην ακοή θα έλεγα να μην αφήνουν κανέναν να τους λέει ότι δεν μπορούν να γίνουν αυτό που ονειρεύονται. Με επιμονή, διάβασμα και σκληρή δουλειά, όλα γίνονται, αρκεί να αγαπάνε το αντικείμενο. Και ας μην κοροϊδευόμαστε, σίγουρα θα απαιτήσει παραπάνω δουλειά και θυσίες σε σχέση με τους ακούοντες, αλλά αυτή είναι η πραγματικότητα, κι όπου μπορεί να φτάσει ο καθένας. Στη ζωή είμαστε απλά λιγότερο οπλισμένοι, γι αυτό φροντίζουμε να ακονίσουμε τις υπόλοιπες δεξιότητές μας.