Η γυναίκα της ιστορίας μας με το όνομα Φωτεινή γράφει και μας διηγείται τη δική της ιστορία και τον δικό της Γογλοθά. Η ίδια, είναι καθηλωμένη εδώ και 7 χρόνια σε ένα κρεβάτι και όπως δηλώνει έχει πλέον αποφασίσει να μην ξανανιώσει άρρωστη ούτε ανήμπορη. Περιγράφοντάς μας τη δική της ιστορία, ελπίζει να πάρουν κι άλλοι δύναμη και να δουν την αδυναμία τους ή τα κινητικά προβλήματά τους αλλιώς.
Η ιστορία της Φωτεινής
Πρόκειται για την αληθινή ιστορία της Φωτεινής. Πρόκειται για μία γυναίκα που είναι καθηλωμένη στο κρεβάτι της. Αυτό, διότι η αρρώστια της δεν της επιτρέπει να σηκωθεί. Από εκεί και πέρα, η ίδια έχει πάρει την απόφαση να μην νιώσει ξανά άρρωστη. Είναι κάτι που θέλει να το μοιραστεί, με τον υπόλοιπο κόσμο. Αναλυτικότερα: Ο λόγος που διαβάζετε αυτό το κείμενο δεν είναι γιατί ζητάω την συμπόνια ή τον οίκτο σας. Αντίθετα είναι γιατί διαπιστώνω με λύπη μου ότι πολλοί από εσάς που έχετε την υγεία σας και θεωρείτε αυτονόητο ότι μπορείτε να περπατήσετε, να μιλήσετε, να φιλήσετε, να ξύσετε την μύτη σας, να φάτε μόνοι σας και να γευτείτε αυτό που τρώτε, νιώθετε δυστυχισμένοι, μελαγχολικοί, απογοητευμένοι και παραιτημένοι
Με λένε Φωτεινή και αποφάσισα να μην ξανανιώσω άρρωστη
Ζω 24 ώρες το εικοσιτετράωρο σε ένα κρεβάτι και το μόνο που μπορώ να κινήσω είναι τα βλέφαρά μου. Αν χρειαστεί να ξύσω την μύτη μου γιατί νιώθω φαγούρα, δεν μπορώ. Αν έχει μουδιάσει το πόδι μου από την ακινησία, δεν μπορώ να το μετακινήσω αν δεν το κάνει κάποιος άλλος για εμένα. Δεν μπορώ να μιλήσω, να καταπιώ, να αναπνεύσω χωρίς μηχανική υποστήριξη. Τρέφομαι από μια οπή που υπάρχει στο στομάχι μου με ειδική συσκευή και έχω μόνιμα καθετήρα για την αποβολή των ούρων.
Πάσχω από την νόσο του κινητικού νευρώνα ή πλάγια αμυοτροφική σκλήρυνση ή ALS ή νόσο του Λου Γκέρινγκ. Είναι μια έντονα εκφυλιστική ασθένεια που πολλοί την γνωρίζουν από τον διάσημο αστροφυσικό Στήβεν Χόκινγκ. Όλα άρχισαν πριν από εννέα περίπου χρόνια όταν εμφανίστηκαν τα πρώτα σημάδια δυσκαμψίας με δυσκολία στην βάδιση και προοδευτική αδυναμία στις κινήσεις, την ομιλία, την κατάποση και τέλος την ίδια την αναπνοή.
Η συνέχεια της ιστορίας
Δύο χρόνια μετά από τα αρχικά συμπτώματα βρίσκομαι καθηλωμένη σε ένα κρεβάτι στην κατάσταση που σας περιέγραψα και αυτό συνεχίζεται για τα επτά τελευταία. Ο λόγος που διαβάζετε αυτό το κείμενο δεν είναι γιατί ζητάω την συμπόνια ή τον οίκτο σας. Αντίθετα είναι γιατί διαπιστώνω με λύπη μου ότι πολλοί από εσάς που έχετε την υγεία σας και θεωρείτε αυτονόητο ότι μπορείτε να περπατήσετε, να μιλήσετε, να φιλήσετε, να ξύσετε την μύτη σας, να φάτε μόνοι σας και να γευτείτε αυτό που τρώτε, νιώθετε δυστυχισμένοι, μελαγχολικοί, απογοητευμένοι και παραιτημένοι.
Όταν η ασθένειά μου είχε φτάσει στην τελική της μορφή, έπρεπε να πάρω μια απόφαση. Ή να συμβιβαστώ με την νέα μου κατάσταση ή να πεθάνω. Ή να αντλήσω χαρά και κουράγιο από οτιδήποτε μου επέτρεπε η νέα φάση της ζωής μου ή να βυθιστώ στην αυτολύπηση και να μαραζώσω. Έχω έναν εκπληκτικό σύζυγο τον Νίκο μου και δύο λεβέντες γιους τον Σταύρο και τον Γιώργο. Η ύπαρξή τους με βοήθησε να πάρω την κρίσιμη απόφαση. Αποφάσισα ότι δεν θα ξανανιώσω ούτε στιγμή άρρωστη αλλά ότι απλά έχοντας αλλάξει οι συνθήκες, θα ζήσω μια διαφορετική ζωή που θα με τρέφουν οι καθημερινές προκλήσεις με απώτερο στόχο να είμαι χρήσιμη στους γύρω μου με τον δικό μου τρόπο.
Και πιστεύω ότι το έχω καταφέρει. Με την βοήθεια της τεχνολογίας εδώ και πέντε περίπου χρόνια μπορώ με την κίνηση των ματιών μου να καταγράφω τις σκέψεις μου και να τις μετατρέπω σε γραπτό ή προφορικό λόγο. Με την νοσοκόμα μου την Κέλλυ κυρίως, δημιουργούμε και υλοποιούμε συνταγές μαγειρικής που ανεβάζω στο Facebook και μοιράζομαι με εκατοντάδες φίλους μου. Μοιράζομαι επίσης εμπειρίες ζωής με άτομα πονεμένα αλλά αρκετά δυνατά ώστε να βρίσκουν το κουράγιο να τολμούν να εκμυστηρευτούν τα συναισθήματά τους αλλά και να ακούσουν των άλλων.
Το τέλος της ιστορίας
Ακούω μουσική από το you tube, βλέπω τέννις στην τηλεόραση και κάποιες στιγμές που θέλω κάτι ελαφρύ, καμμιά ελληνική σαπουνόπερα. Μεγάλη χαρά μου έδωσε και η έλευση του Λέοντα πριν περίπου πέντε χρόνια του ατίθασου μικρού σκυλάκου μου που είναι τώρα πια αναπόσπαστο μέλος της οικογένειας.
Ξέρω ότι η κατάστασή μου ταλαιπωρεί τους δικούς μου και κυρίως τον Νίκο μου που αγόγγυστα μοιράζεται την περιπέτεια της υγείας μου. Όμως βιώνουμε έστω και κάτω από αυτές τις συνθήκες μία σχέση που πολλοί υγιείς θα ζήλευαν. Κι αυτός είναι και ο λόγος που μοιράζομαι την εμπειρία μου μαζί σας. Αν μπορώ εγώ, εγκλωβισμένη από το ίδιο μου το σώμα σε μία άτυπη φυλάκιση, γιατί να μην τα καταφέρετε εσείς, ότι και να σας απασχολεί;
Παλέψτε με νύχια και με δόντια στον αγώνα για το κυνήγι της ευτυχίας. Και αν νομίζετε ότι το αξίζω, αφήστε με όπου μπορώ να βοηθήσω.
