Έχετε αναρωτηθεί πότε πως είναι η ζωή ενός αυτιστικού παιδιού; Η Μαρία Παπαδοπούλου είναι μητέρα δύο παιδιών με αυτισμό και μιλάει για την ιστορία της οικογένειας της. Ποιες είναι οι όμορφες στιγγμές, ποιες είναι οι δυσκολίες που αντιμετωπίζουν στην καθημερινότητα τους.
Τα πρώτα λόγια της μητέρας
«– Θα σε αγαπώ μέχρι το μαύρο – άσπρο διάστημα! Μαζί θα ταξιδέψουμε παντού! Θα παίζουμε κάθε λογής παιχνίδι! Θα έχεις τα όμορφα μάτια του μπαμπά σου, το χιούμορ του! Θα είμαι εκεί για να σε στηρίζω όποτε το χρειάζεσαι!
Χάιδευα την κοιλιά μου και σας σιγοτραγουδούσα, κάθε μου λέξη ντυμένη με ευλογημένη αγάπη!
Όνειρα μελένια, προσδοκίες, αγάπη γυμνή που δεν έβρισκε χώρο να απλωθεί μέσα μου», αφηγείται η κυρία Μαρία Παπαδοπούλου.
Οι πρώτες σκέψεις μετά την διάγνωση
« Όταν κράτησα στα χέρια μου τη διάγνωση του Αλέξανδρου ένιωσα τον κόσμο να γκρεμίζεται κάτω από τα πόδια μου…”Μια λέξη τόση δα και δεν είχα πού να την κρύψω μέσα μου!” Αυτισμός! Μου είπαν ότι το παιδί μου δεν καταλάβαινε καμιά μου λέξη. Μου είπαν πως ποτέ δεν θα είναι σαν τα άλλα παιδιά! Εκείνο το βράδυ δεν κοιμήθηκα, κοιτούσα τα κλειστά του μάτια και έπνιγα τα δάκρυα μου για να μην τον ξυπνήσω.
“Όχι δεν είναι δυνατόν!” Ο πόνος είναι βουβός, είναι σαν μέγγενη που συνθλίβει το κορμί και το μυαλό. Δεν κοιμήθηκα ποτέ ξανά χωρίς να σκέφτομαι, χωρίς να φοβάμαι. ¨’Αραγε θα μιλήσει ποτέ; Θα με κοιτάξει ποτέ στα μάτια; Θα με πει μαμά; Θα μου δείχνει πού πονάει;”
Πριν προλάβω να βρω τη δύναμη να κλάψω, η αγαπημένη μας γιατρός παρέδωσε στα τρεμάμενα χέρια μου τη διάγνωση και του δεύτερου παιδιού μου. Τα μάτια του Χρήστου ήταν το ίδιο απόμακρα, το γνώριζα καλά αυτό το βλέμμα. Δεν είναι εύκολο να μεγαλώνεις δυο παιδιά που σε τίποτα δεν μοιάζουνε με τα άλλα. Όμως αν κάποιος με ρωτούσε εάν με δυσκολεύουν τα παιδιά μου θα απαντούσα με ένα βροντερό όχι!»
Η καθημερινότητα με αυτισμό
«Τα παιδιά μου είναι μικρά θαύματα και δεν έχουν μόνο δυσκολίες! Ο αυτισμός είναι ένας κόσμος μαγικός! Μια άλλη μορφή της ανθρώπινης ύπαρξης που εάν την αγαπήσεις θα δεις ταλέντα απίστευτα, χρώματα καθαρά ακριβώς όπως και η ψυχή τους. Καταλαβαίνεις πως υπάρχει και μια άλλη πορεία ανάπτυξης από αυτήν της τυπικής. Εκπληκτική μνήμη, μουσικά ταλέντα, οι λέξεις τους έρχονται σιγά – σιγά για να σε κάνουν να γιορτάσεις νίκες αμέτρητες! Νομίζω πως δεν υπάρχει άλλη μάνα που έχει γιορτάσει όσο εγώ!
Η καθημερινότητά μας δεν είναι εύκολη φυσικά. Ο πατέρας τους δουλεύει πάρα πολλές ώρες έτσι εγώ επωμίζομαι τα πάντα. Δεν είναι εύκολο να διαβάζεις δυο παιδιά με ειδικές μαθησιακές ανάγκες, να τρέχεις από κέντρο σε κέντρο, στις δραστηριότητές τους. Η ιδιατερότητά τους όλα τα κάνει ακόμη πιο δύσκολα. Ο δρόμος μέχρι να μπεις στον κόσμο τους μακρύς και γεμάτος αγκάθια και πέτρες.
Η μητέρα έχει να παλέψει με το οικογενειακό και φιλικό περιβάλλον που δεν μπορούν να καταλάβουν και να σταθούν πλάι της. Έχω κλάψει πολύ γι αυτό μέχρι να καταλάβω πως δεν φταίνε που δεν καταλαβαίνουν. Απλά έτσι είναι…είναι μοναχικός αυτός ο δρόμος. Κατά τη γνώμη μου έτσι θα έπρεπε, από το να ακούω κριτικές και δήθεν συμβουλές καλύτερα μόνη. Τα εμπόδια στην ελληνική δημόσια εκπαίδευση σχεδόν ανυπέρβλητα.
Πόσους δασκάλους να πείσεις ότι το παιδί σου δεν είναι κακομαθημένο…πόσοι γονείς θα σε κρίνουν και θα θέλουν να απομακρύνουν αυτόν που καθυστερεί την τάξη…πόσες φορές αντέχεις να βλέπεις το παιδί σου να κλαίει γιατί συγκρίνει τον εαυτό του με τα άλλα παιδιά…πόσες φορές θα αντέξεις να νιώσεις ότι όσο δυνατά κι αν παλεύεις δεν φτάνει ποτέ…αυτό το καλύτερο μου ποτέ δεν είναι αρκετό!»
Οι δυσκολίες με τους δασκάλους
«Θα εκπλαγείτε αν σας πω ότι τελικά με υπομονή και συνεργασία μπορείς να πείσεις και να εκπαιδεύσεις πάρα πολλούς δασκάλους. Τα μάτια των γονιών θα έρθει η στιγμή που δεν θα σε κοιτούν επικριτικά αλλά με καλοσύνη κι έγνοια. Θα σε δεχτούν μέσα στην τάξη όταν αργεί η παράλληλη στήριξη και θα αγαπήσουν τα παιδιά σου πολύ γιατί φρόντισες να τους πείσεις να δουν πέρα από αυτά που φαίνονται μόνο.
Δεν μπορώ να εργαστώ, δεν δικαιούμαι κανένα βοήθημα γι αυτό και δεν θα έχω δικαίωμα συνταξιοδότησης. Δεν υπάρχει καμία μέριμνα για τις οικογένειες αυτιστικών παιδιών, σου δίνουν ένα χαρτί στο χέρι και ψάχνεις μόνος να βρεις τρόπους, απαντήσεις και διεξόδους. Τα ποσά για τις συνεδρίες υπέρογκα και τα πληρωνόμαστε πίσω μετά από μήνες.
Τα ειδικά σχολεία υποστελεχωμένα, οι παράλληλες στηρίξεις αν έρθουν έρχονται στα μέσα της χρονιάς και μόνο για κάποιες ώρες την εβδομάδα. Ό,τι έχει την ταμπέλα της ειδικής αγωγής είναι πανάκριβο, από τη γυμναστική μέχρι τα αγγλικά και από τη φύλαξη μέχρι την μελέτη. Είναι σκληρό να μην μπορείς να ζήσεις, να μην έχεις κάποιον να κρατήσει το παιδί σου για να πας σε ένα γιατρό, να πιεις ένα καφέ, να δεις το ηλιοβασίλεμα στην ταράτσα του σπιτιού σου.
Το ελληνικό κράτος πρόνοιας φτάνει μέχρι το επίδομα αναπηρίας που δεν φτάνει ούτε για να καλύψουμε τις συνεδρίες μέχρι να πληρωθούμε από τον εοπυυ. Ευχαρίστως, τους το χαρίζω πίσω! Αρκεί να μου δώσουν τα όπλα να πολεμήσω για τα παιδιά μου! Κι εγώ υπόσχομαι να μεγαλώσω ανθρώπους όμορφους, σημαντικούς! Όσο σημαντικοί είναι όλοι οι άνθρωποι στη ζωή αυτή! Μόνο που εμείς είμαστε αόρατοι ακόμη! Είμαστε μόνο αριθμοί σε καταστάσεις και μηχανογραφικά συστήματα».
Η ζωή των παιδιών της σήμερα
«Ο Αλέξανδρος είναι στα δεκατέσσερα και ο Χρήστος στα έντεκα. Έχουν διαψεύσει κάθε μου φόβο, έχουν παλέψει δίχως όπλα σε ένα εκπαιδευτικό σύστημα που δεν χωράει κανένα παιδί, πόσο μάλλον αυτά τα παιδιά. Κάθε τους λέξη έχει μέσα την ψυχή μου, γεννήθηκαν μια με κόπο και μαγική αγάπη!
Με έχουν μάθει να κοιτώ τους ανθρώπους με άλλα μάτια χωρίς να κρίνω. Με έχουν μάθει να πέφτω και να σηκώνομαι πιο δυνατή από πριν αν και πολύ πολύ κουρασμένη. Όταν κοιτάζουμε τα σύννεφα δεν ονειρευόμαστε ταξίδια μόνο ζωγραφίζουμε μαγικά φτερά και μικροσκοπικά αεροπλάνα γιατί ξέρουμε ότι θα έρθει η στιγμή που θα ταξιδέψουμε και αυτό δεν είναι όνειρο.
Ήρθαν δίπλα μας πολλές κουρασμένες γενναίες μητέρες που έκαναν τα μοναχικά βράδια λίγο πιο υποφερτά. Είναι σπουδαίο να ξέρεις πως κάπου κάποια ζει ότι εσύ. Σε νιώθει και σου μιλάει δίχως λέξεις γιατί ξέρει. Δεν χρειάζεται να εξηγείς. Αυτές τις γυναίκες τις ευχαριστώ ολόψυχα. Τις ευχαριστώ που είναι εκεί στα δύσκολα αλλά και στα όμορφα! Κι όταν κάποια ρωτάει με πόνο…
“Γιατί σε εμένα; Γιατί θέε μου; ”
Τις τραγουδάμε όλες μαζί …Γιατί μπορώ! Γιατί κι όταν δεν μπορώ θα ρίξω στις πληγές μου δάκρυα η δύναμη από εκεί να ανθίσει.”
Σκληρές σαν ατσάλι και εύπλαστες σαν ζυμάρι οι ψυχές αυτών των μανάδων. ´Αυπνες, κουρασμένες, τσακισμένες, μόνες και μπορούμε θαύματα να μαγειρεύουμε! Σε αυτόν τον δρόμο που δεν τελειώνει ποτέ ζητάμε από το ελληνικό κράτος τα αυτονόητα δικαιώματα των παιδιών μας στην παιδεία και στην υγεία.
Ζηταμε να μπορέσουμε να κλείσουμε τα μάτια και να υπάρχουν δομές που θα δεχτούν τα παιδιά μας με αγάπη ανθρωπινή! Ζητάμε να μας βλέπει! Είμαστε εδώ! Ο δρόμος μας δεν είναι αγώνας ταχύτητας, είναι μαραθώνιος! Θα ήταν σπουδαίο αν μας δίνατε το χέρι! Θα ήταν έργο Θεού!»